Веронике Ермаковой из Самары шесть лет, но в принципе любого дня ее жизни достаточно для доказательства всей непредсказуемой красоты нашего мира. Ведь многое на этом свете кажется людям естественным и объяснимым. Но чем больше здорового реализма, тем страшнее и болезненнее обстоятельства, в которых ничего нельзя понять. Вероника Ермакова — редкое и ясное воплощение отсутствия какой-либо ясности. Никто не знает, что с ней, не берется дать определение происходящему внутри этой загадочной девочки. По непонятным причинам внезапно у нее возникает третий круг кровообращения, кровь начинает двигаться по организму, как ей заблагорассудится, раздувает и повреждает сосуды, вызывает внутренние кровотечения. И пока в мире есть один только человек, который с этим справляется, — немецкий доктор Вернер Люк. Звучит все это пугающе, как бездна, а выглядит прекрасно, как Вероника Ермакова, которая радостно живет в бездне красоты и любви. О ней мы и разговариваем с ее отцом, Вадимом Ермаковым, и матерью, Юлией Малыгиной:
Вадим Ермаков:«Я не уехал, как многие, учиться в Москву. Окончил в Самаре Куйбышевский авиационный институт. Я не жалею, что не уехал отсюда. А дети мои, наверное, пускай уезжают, я бы хотел этого. Чтобы они оторвались от родителей, чтобы было у них больше возможностей. А я никуда не поеду. У меня здесь бизнес. Бизнес многое значит в моей жизни. Например, благодаря бизнесу я женился на Юле. У меня как-то была парикмахерская, а Юля тогда занималась поставками оборудования. Я приехал покупать это оборудование, вот и купил. Оказалась самая дорогая покупка в моей жизни».
Юлия Малыгина:«Я всегда хотела, чтобы у меня были дети, мальчик и девочка. Так в конечном итоге и получилось, но не так просто. Оба ребенка у меня от ЭКО, оба из двойни, но еще внутриутробно они потеряли своих братьев и сестер. Когда родился Леша, умерла его сестра-двойняшка. Когда родилась Вероника, умер ее брат. Но это все дела минувших лет. У меня есть жизнь до того, как заболела Вероника, и жизнь после. И, честно сказать, все, что было до, давно ушло и забылось.
Первые полгода с ребенком все было в порядке. Начала она ползать, сидеть, была такая крепкая девочка. А в полгода вдруг стала резко худеть. Врачи приезжают и не знают, в чем дело. Одна реанимация, другая. Не могут ничего понять. Еле-еле мы выбили квоту, чтобы поехать в Москву. Она в самолете уже летела вся в трубочках. Два месяца разобраться врачи не могли. Все это время я искала решение в интернете, на форумах. Узнала про Германию, что туда можно отправить ребенка. С помощью Русфонда мы обзвонили буквально все немецкие клиники, в конце концов в Берлине, в клинике Шарите, нашелся врач Вернер Люк. Он взялся провести исследование.
В результате этого исследования у нас не появился диагноз, но появилось понимание, что происходит с ребенком. Оказалось, людей с такими симптомами всего четверо в мире. У них в организме три круга кровообращения. Этот третий круг возникает внезапно и по непонятным причинам. Когда он возникает, повреждается один из органов. Кровь меняет направление движения и, неочищенная, под давлением, начинает атаковать организм. Сначала у нас повредился кишечник, там обнаружилось внутреннее кровотечение. Во время первой операции ей поставили шунт, который снял излишнее давление. Но потом кровь нашла себе другой путь. И врачи не знают, как поведет себя кровь в следующий раз, чего от нее ждать. Так что мы просто должны ездить и проверяться раз в три месяца.
Нам не говорят ни о каких перспективах. И мы приняли эту позицию: радуемся тому, что есть. Ребенок жив — и слава богу. Это радикально меняет ситуацию. В Москве, например, нам делали прогнозы: говорили, что Вероника однозначно будет с ДЦП и станет «овощем». Но когда мы вернулись сюда и девочка начала ползать, а потом ходить, заговорила и оказалась полноценным человеком, я поняла, что любые прогнозы ничего не стоят».
Вадим Ермаков:«Мы прошли через все это с большим трудом. Нам и сейчас непросто. Конечно, если теперь посмотреть на ребенка, вы вообще не скажете, что на ней как-то сказалось заболевание и его последствия. Но если бы не благотворительная помощь, добиться этого было бы вообще невозможно. Каждый год приходится платить суммы, сопоставимые с ценой квартиры в Самаре.
Как мужчине мне нужно было как-то понять всю эту ситуацию и пройти через нее. Ну представьте, приходит из Германии счет на 100 евро. Ладно. Утром получил — в обед отправил. Потом 500 евро. 3000 евро. И вдруг 100 тысяч евро. И я понимаю, что не могу. Даже если до обеда за полцены продам все, что у меня есть, я не перекрою этот счет.
И вот что я скажу. Если в итоге вы находите достойный выход из безвыходной ситуации, это многое меняет в вашей жизни. Никому, конечно, не пожелаю через такое пройти, но я, например, считаю, что мне повезло. У меня появился настоящий якорь — моя семья».
Юлия Малыгина:«Когда все это началось, я реально думала, что просто сойду с ума. Спасло меня, наверное, только Провидение Господне. Я честно скажу: никто не верил, что ребенка можно спасти, верила только я. Муж тоже не ожидал, что все так обернется. Но когда Вероника вернулась, когда он ее увидел, он вдруг понял, что это ребенок. Не тряпочка какая-то, а человек. И сейчас он ее, конечно, любит. И она его любит. Потому что жизнь в принципе состоит из любви».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,582 млрд руб. В 2017 году (на 28.11.2017) собрано 1 511 625 801 руб., помощь получили 2303 ребенка, протипировано 8957 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6328 читателей «Новой газеты» помогли (на 28.11.2017) 79 детям на 436 727 руб.
ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ
Никита Дюсюнов, 8 лет, двусторонняя тугоухость 4-й степени, требуются слуховые аппараты
Цена вопроса 276 849 руб.
Никита родился в тяжелом состоянии — его сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, восемь дней малыш провел в реанимации, потом еще две недели в больнице. До шести месяцев Никита развивался нормально, а потом у него образовалась гидроцефалия (водянка мозга) — дважды сына госпитализировали, у него отнимались руки и ноги. Понадобилось длительное лечение и реабилитация, чтобы двигательные способности восстановились. Но когда сыну исполнилось два года, мы столкнулись еще с одной проблемой: у Никиты начал снижаться слух. Мы регулярно наблюдались у сурдолога. На недавнем обследовании в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте врач диагностировал у Никиты тугоухость 4-й степени. Чтобы сын смог нормально учиться в школе и общаться со сверстниками, ему необходимы мощные цифровые слуховые аппараты. За счет госбюджета их не оплачивают, а у нас таких денег нет. Муж работает слесарем. Его небольшая зарплата и наши с Никитой социальные выплаты — вот и все доходы. Пожалуйста, помогите!
Татьяна Дюсюнова,мама Никиты, г. Павловский Посад
ПОМОЧЬ НИКИТЕ ДЮСЮНОВУ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail:[email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
