СюжетыОбщество

Другая кожа

Болезнь, как рыба, ищет глубину

Этот материал вышел в номере № 128 от 17 ноября 2017
Читать
Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Фото автора
Фото автора

Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Но именно она оказалась первой, кто узнал его. Это был ее ненаглядный сын Владик. Просто его скрывало от людей мистическое генетическое заболевание — ихтиоз. Кожа при ихтиозе сохнет и становится похожей на рыбью чешую. Круглые сутки о ней надо заботиться — увлажнять и смазывать специальными кремами. Говорят, редчайший случай. Но мир, увы, всегда выражает всего себя в одной какой-нибудь уникальности, а уникальность, к счастью, описывает собой целый мир. Ведь разве и все мы без любви и внимания не становимся похожи на молчаливую испуганную рыбу, спрятавшуюся в тине дней? Об этом мы рассуждаем с его мамой, Светланой Фиранской:

«Мы с мужем оба родились в селе Середа, это Шаховской район Московской области. Познакомились на дискотеке, уже перед его уходом в армию. Погуляли-повстречались, я проводила его в армию, съездила на присягу, как полагается, пироги ему пекла-отправляла, дождалась. Мы поженились, и вот у нас три сына.

Вторая беременность у нас была запланированной. Через семь лет после первого ребенка мы уже купили квартиру, машину, съездили на юг отдохнуть. Ну и вот, видимо, с юга Владик уже в животе и приехал.

В первые сутки после родов мне не то что ничего не сказали, со мной вообще не разговаривали. Ребенка сразу завернули и унесли. Я одна осталась в родовой палате. Я понимала, что что-то не так. Думала: если бы умер, так сразу бы сказали. А не умер, так что могло случиться-то?

В итоге меня врач провела в эту палату, где он лежал. Они, конечно, просто не знали, с чем столкнулись, не могли поставить диагноз. Запеленали, укутали его, как обычного младенца, в одеяло. Сейчас я понимаю, что из-за того, что у него теплообмен вообще не работает, он нагрелся тогда до сорока градусов, живьем варился. Раскрытый рот сухой, выворочены веки, он кричит, спит с открытыми глазами. Было жутко. Этот аленький цветочек мой, он же родился в таком как бы твердом коллоидном панцире. И я потом первые недели его жизни видела, как он как будто вылуплялся из него.

На второй день нам разрешили его покрестить прямо в больнице. И я считаю, что только из-за этого он выжил. Пять дней он лежал там, умирал, потом его на скорой помощи три с половиной часа везли в реанимацию в Люберцы, и там уже ему поставили диагноз «ихтиоз». Редчайшее генетическое заболевание кожи. При нем в организме вообще не вырабатывается витамин А, не работают потовые железы, нет теплообмена. Кожа постоянно сохнет и становится похожа на чешую. В России всего около ста человек с таким диагнозом.

Что было делать? Мужа послали по всем аптекам искать специальные увлажняющие кремы, и мы начали вести этот уход, вымазывать Владика потихоньку. И только тогда он стал постепенно оживать. Вырос, посещал обычный детский сад, сейчас учится в обычной школе, играет во дворе, катается на велосипеде, ведет нормальную жизнь обычного мальчишки. Владику уже семь лет, и все вокруг, включая наших бабушек, иногда даже забывают, что у него ихтиоз, не забываю только я. Потому что все эти семь лет я бьюсь с нашим царством-государством за эти кремы, которые спасают ребенку жизнь. Сейчас даже записалась на прием в Госдуму. И если там откажут, куда идти? В приемную Господа Бога? В остальных местах мы уже были.

Дело в том, что весь вот этот список средств жизненно необходимых, в которых мы нуждаемся, называется лечебной косметикой. Но государство наше официально не считает такую косметику лекарством, поэтому бесплатно по льготному перечню нам предоставить ее не может и не предоставляет. А если покупать лечение на свои средства, выходит по сорок-пятьдесят тысяч в месяц. Для нашей многодетной семьи это непосильная сумма. Поэтому, когда Русфонд собрал деньги и купил нам запас лечебной косметики на целый год, я просто не поверила своим глазам.

Мне подруги до сих пор говорят: Фиранская, вот Богу надо было пристроить ихтиозного ребенка, так кроме как к тебе, больше не к кому. Но знаете, мне с Владиком поначалу было все-таки очень трудно. Когда мы приехали домой из Люберец, из больницы, я была как зомби, делала все на автомате. Вообще не понимала, как дальше жить.

Меня спас мой муж. Вот он у меня не психолог, обычный деревенский парень. Приходит с работы, фотоаппарат берет, начинает ребенка со всех сторон фотографировать. Я думаю: господи, как я эти фотографии прилеплю, с этими корками и ранами? А он без сомнения так — снимает и все. И я думаю: а что я сижу? Это же мой ребенок! Я пропущу все на свете. Первые шаги, смех, улыбки. И вот так я вышла из этого столбнякового состояния. Взяла себя, как Мюнхгаузен, за шкирку, отругала. Думаю: кого я, людей боюсь?! Я что, пьяная под кустом лежу? Я своего ребенка пытаюсь выходить! Он у меня лучший! Самый красивый! Вот так я и стала орлица-мать.

И понеслось. В сад прихожу. Заведующая на меня смотрит круглыми глазами: вы к нам в сад? Да! К вам в сад. В школу? Да! Ну и так далее. Мне кажется, я благодаря Владику стала лучше и сильнее. Надеюсь, он благодаря мне — тоже. Вот он сейчас пошел в первый класс, там оценок нет, но я с учительницей договорилась, что она будет ему карандашом оценки ставить. Чтобы я понимала, как там у него дела. И вот он прибегает как-то, говорит: мама, я получил первую оценку! Счастливый! Я посмотрела: двойка по поведению. Ну, думаю, слава богу. Весь в мать».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,523 млрд руб. В 2017 году (на 14.11.2017) собрано 1 453 315 666 руб., помощь получили 2231 ребенок, протипировано 8419 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6155 читателей «Новой газеты» помогли (на 14.11.2017) 77 детям на 424 759 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Изображение

Нелли Азоркина, 5 лет, врожденный порок сердца, спасет операция, требуется клапансодержащий кондуит

Цена вопроса 195 300 руб.

Сразу после рождения дочки врачи роддома обнаружили у нее сложный врожденный порок сердца — разновидность тетрады Фалло. Нелли обследовали в московской Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова. Там дочка в три месяца перенесла первую этапную операцию: ей эндоваскулярно расширили суженную легочную артерию. А в семь месяцев — вторую операцию: радикальную коррекцию порока в условиях искусственного кровообращения. Из собственных тканей Нелли врачи сформировали клапан легочной артерии. С тех пор мы регулярно наблюдаемся у кардиологов. Дочка растет слабенькой, бледной, быстро устает, у нее часто синеют губы. Этим летом на плановом осмотре врачи обнаружили, что созданный клапан артерии износился и не смыкается полностью. Нужна операция на открытом сердце по его замене. Операцию проведут по квоте, но клапансодержащий кондуит мы должны оплатить сами. Мы с мужем оба работаем, но наших зарплат не хватит на его покупку. Помогите, пожалуйста!

Ольга АЗОРКИНА, мама Нелли, Москва

ПОМОЧЬ НЕЛЛИ АЗОРКИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail:[email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow