Мы застаем восьмилетнюю Зою Масленникову за постановкой опыта — ​она собирается получить пресную воду из морской. На плиту поставлен ковшик с водой из Финского залива. Сверху он накрыт полиэтиленом, который придавлен маленьким серым камушком так, чтобы соленая вода, испаряясь и совершая свое превращение, чистой и пресной стекала в пустую пластмассовую банку, пристроенную посередине кипящего ковшика, как остров безмятежного терпения. Родители тоже ждут результатов эксперимента Зои как маленького чуда. Девочка появилась на свет в тяжелых родах, у нее ДЦП, так что превратить Зою в счастливого и здорового ребенка — ​сложный и удивительный жизненный опыт. Здесь хороши не только физические свойства воды, но еще и чисто человеческое сострадание, трудолюбие, воля и любовь. Обо всем этом мы разговариваем с Викторией Масленниковой, матерью Зои:

«У меня папа с Севера, с Заполярья. Помните картину «Меншиков в Бере­зове»? Вот он из тех краев, соседний поселок, тоже на Оби. А сюда, в Петербург, поехал за мамой. Мама учится, а он за ней. С моим мужем мы познакомились в школе, вместе учились год в одном шестом классе, а потом — ​в параллельных. Как-то так получилось, что после школы жили несколько лет вместе, а потом поженились. Сейчас у нас двое детей: старшая — ​Зоя, младший — ​Федор. С древнегреческого Зоя означает «жизнь». Прямо в больнице мы ее и назвали Зоей. Роды были тяжелые, так что девочка по имени Жизнь… Символично.

Я никогда и не думала, что что-то может пойти не так. Молодая, здоровая, не курила, не пила. Все было нормально. Ну, просто недоношенный ребенок, на раннем сроке начались роды. Но ведь не дома — ​я лежала в больнице на сохранении. Они меня просто пустили в роды, и все. Сложно сейчас что-то сказать, но мне кажется, если бы сделали кесарево сечение, все было бы легче. Дело в том, что она не перевернулась, лежала неправильно, они ее буквально выдавливали из меня. Достали — ​и тишина. Все. Они ее положили в сторону и даже не спасали. Только через минуту или через две она подала какие-то признаки жизни, ее начали откачивать. А через 12 часов увезли в больницу.

Неделю Зоя лежала в реанимации, было непонятно, выкарабкается или нет. А потом постепенно стала приходить в себя, начала хорошо набирать вес, в полтора месяца взяла грудь, стала настоящим ребенком. В два месяца нас посмотрела врач и сказала: «У вас есть угроза ДЦП». Мы не слишком в это поверили. Не знали вообще, что это такое, вокруг никогда этого не видели. Тем не менее до двух лет делали все, что нам говорили. Лежали в больницах, таблетки, массаж. И каждый раз я выходила оттуда с истериками. Врачи говорили: «У вас все плохо, у вас все стало еще хуже». Никакого просвета. В какой-то момент меня просто достало свое собственное психологическое состояние. Так что мы стали больше общаться, что называется, в своем кругу, говорить с мамами, у которых такие же проблемы.

От них узнали, например, что есть реабилитационный центр в Трускавце с мануальной терапией. Ездили в Венгрию. Естественно, и здесь, в Питере, попробовали все, на что хватило денег. К остеопату ходили, хотя классическая медицина это не одобряет. Пиявки ставили. Иголки. ЛФК. В принципе, все время от этого были результаты. В два года Зоя уже говорила фразами. Правильно ползала на четвереньках. После четырех пошла. А сейчас она ходит в школу, вот ее одноклассник пригласил на празднование дня рождения, она собирается сделать ему тарелку в технике декупаж с «Титаником» — ​он любит фильм «Титаник».

Вообще у нас за все это время появилась привычка выслушивать не одно мнение. Мы ходим к врачу, киваем, но потом интересуемся другими подходами и можем в итоге все сделать по-своему. Это, конечно, требует гораздо больше сил, а главное — ​помощи. Нам помогал, например, Русфонд. Мы съездили в Москву, в Институт медицинских технологий, нам провели там хорошую диагностику. Благодаря этому мы узнали много о том, как и на что Зоя реагирует, что ей полезно, а чего нельзя.

Сейчас мы думаем разобраться с косоглазием и работаем над походкой: все-таки девочка, наверняка будет моделью, а модели надо как следует ходить. Конечно, сложно не только добиваться этого, но даже об этом говорить. Были периоды в жизни, когда мы с мужем ходили к психологам, хотя многие этого боятся, считают, что так они выносят свою проблему на всеобщее обозрение. Но нельзя замыкаться на своей проблеме — ​есть люди, которые могут подсказать вам важные вещи, есть люди, которым нужна ваша помощь или совет. Ничего не надо бояться. Надо пробовать, узнавать, искать. И главное — ​верить, не унывать. Потому что все ваше состояние целиком передается ребенку. И лучше, чтобы передавалось только лучшее».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования.За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10 217 млрд руб. В 2017 году (на 05.09.2017) собрано 1 147 117 440 руб., помощь получили 1790 детей, протипировано 6502 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5386 читателей «Новой газеты» помогли (на 05.09.2017) 68 детям на 375 243 руб.

Соня Глазунова, 5 лет, симптоматическая эпилепсия, спасет лечение. Стоимость 141 050 руб.

Первый эпилептический приступ случился у Сони в два года. Дочка внезапно упала на спину, ее трясло полторы минуты. Скорая тут же забрала нас в больницу. В течение двух недель врачи пытались подобрать для дочки противосудорожные препараты, но Соне от них становилось только хуже. Она перестала говорить, разучилась не только ходить и ползать, но даже стоять. Мы обращались в нашу городскую и областную больницы, в частные клиники — ​ничего не помогало. Тогда начали искать специалистов в профильных клиниках (Санкт-Петербург, Новосибирск, Израиль). Все врачи рекомендовали установить Соне стимулятор вагуса и подобрать кетогенную диету (специальную лечебную диету для страдающих эпилепсией с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов. — ​Русфонд). В декабре 2016 года Соне установили по госквоте стимулятор вагуса в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва). К стимулятору Соня привыкала долго и мучительно. Сейчас приступы у дочки стали короче и легче, но справиться с ними не удается. Доктора говорят, что остался единственный способ купировать приступы — ​подобрать Соне индивидуальную кетогенную диету. Мы нашли московскую клинику, где дочке готовы помочь. Но лечение платное, а сумма слишком велика для нашей семьи. Помогите нам, пожалуйста!

Татьяна Глазунова, г. Иваново, Ивановская область

ПОМОЧЬ СОНЕ ГЛАЗУНОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00