Когда в Москве кипели страсти вокруг 62-й онкобольницы, мне написала мама маленькой девочки из Центрального Черноземья. У ребенка — рак. Кроху два месяца не могли отправить в Федеральный научный клинический центр детской гематологии, онкологии. То лечащий доктор на больничном, то нет главврача. Местной клинике родители не доверяют — уже были ЧП и ее «перевели на российские препараты», от которых у малышки тяжелая «побочка». Найти специалиста — проблема. На обследование, на госпитализацию — очереди. «Онкология в регионах и онкология в столице — это как Средневековье и XXI век. Вы просто не видите, что у нас здесь…»

На февральском форуме «Движение против рака» столичные эксперты назвали среднестатистические затраты ФОМС на одного онкологического пациента — около 750 тыс. рублей. И суммы, которые получают онкоцентры, — по 100 тыс. рублей на больного. Не знаю, откуда берутся такие цифры, но теперь знаю, что, например, в Смоленске чиновники выделяют на год единственному в области онкодиспансеру 148 млн рублей. В регионе более 22 тысяч человек с онкологией. Знаю, что в Петрозаводске пациенты по 8 месяцев выпрашивают талончики на анализы. И что в Омске сотрудники онкодиспансера могут направить человека на испытания нового лекарства, получить за это деньги, а потом выступать в суде в качестве экспертов, доказывающих, что близкие умершего не имеют права на страховку.

Герои этого материала — родственники онкобольных и опытный врач. Они сами все расскажут…

«Никто не спросил: вам больно?»

Константин Сергеев — молодой человек из Петрозаводска. В январе похоронил маму. Об «изнанке онкологии» написал в соцсетях. На его пост откликнулись родственники пациентов из других регионов. Они же помогли «Новой газете» связаться с Сергеевым.

— 1 января у мамы был день рождения. 15-го она умерла. В 56 лет.

До пенсии работала архивариусом в суде. Никогда не жаловалась на здоровье. Трое детей, пять внуков.

В прошлом году они с подругой пошли на медосмотр. Врачи сказали: все отлично, но у вас повышенный холестерин, надо бы сесть на диету. За 10 месяцев мама похудела на 20 кг. Знакомые восторгались: красота какая. А она стала хуже себя чувствовать.

Поехали в Петрозаводск к известному гастроэнтерологу. Та посоветовала сдать анализы. Опухоль еще не заметили — ее нашли позже, но обнаружили метастазы.

Мама жила в Сегеже. Это значит, надо было обратиться к местному терапевту, сдать анализы, ждать квоту и потом ехать в Петрозаводск на обследование… Терапевт в районе не может поставить диагноз. Нужен онколог, а они в Карелии перегружены.

Малая часть функций перекладывается на районные больницы, за что учреждения получают деньги из ФОМС. Остальное — в региональном центре. И начинается катавасия: ищешь врачей, сдаешь анализы, потом их отправляют в Петрозаводск, получаешь ответ, и терапевт принимает решение, стоит ли тебя туда посылать.

Долго. Мы видели женщину из Питкяранты, которая 8 месяцев бегала за талоном на ФГДС (фиброгастродуоденоскопию) в онкодиспансер. Землячка из Сегежи месяцами сидела в очередях. У человека двое детей, ей 32 года. Опухоль растет. А ей говорят: жди.

Наш процесс закрутился в декабре. Я спросил у врачей: как записаться на прием? Ответили: свободен февраль. Четвертая стадия и «приходи через два месяца»?

Сразу поехали в Петрозаводск. На платный осмотр. К счастью, деньги были, а без них куда? Мамина пенсия — 9600 рублей. Анализы — 2800 рублей. Сдавали их четыре раза. Записаться на томограф бесплатно — нереально, платно — 8000. Что делать одиноким старикам при их бедности?

УЗИ, МРТ, ФКС, ФГДС… На каждом этапе какие-то преграды, теряется время. Но нам повезло — получили направление к онкологу. Попасть к нему невозможно, если нет направления от терапевта из Сегежи (по месту постоянной регистрации).

Платим. Находим заведующего одного из двух хирургических отделений онкодиспансера.

Едем под Санкт-Петербург — в онкоцентр, в поселок Песочный. Там химиотерапевтов тоже немного, но за деньги нас принимают. Врач выписывает ряд поддерживающих лекарств и составляет протокол химиотерапии.

Ни один врач не спросил маму: вам больно? Она сидела без обезболивания до последнего… Стало плохо — приехали, укололи. Потом снова плохо, и… она умерла.

Перед глазами стоит: мама смотрит на тебя и верит в то, что ты делаешь все возможное. Ты смотришь на нее и понимаешь, что против вас система, ее не сломать, результат предрешен.

Объясните мне, как это? Живет человек, делает перечисления в пенсионный фонд, ФОМС. А потом он с чем остается? У ФОМС есть какие-то обязанности? Почему у нас не так: положили, провели полное обследование, установили диагноз, разработали лечение. Почему беготня, разъезды, очереди, дорога, нервы и время?

Люди мне пишут: в Вологде так, в Ленинградской области… Но почему? В чем смысл российского здравоохранения? Есть деньги — есть шанс, нет денег — иди домой?

Сегодня Константин Сергеев ведет переговоры с благотворительным фондом, рассылает запросы чиновникам. Добивается, чтобы в районных больницах могли вести прием специалисты из других регионов. Готов за свой счет привозить химиотерапевта и онколога. Хотя бы раз в неделю.

«Сказали, что она подходит для испытаний нового препарата»

Владислав Харинин — житель Омска. В декабре 2015 года он потерял жену. У Ирины был рак молочной железы. Женщина скончалась при испытании нового лекарственного препарата.

— Как рассказывать про Иру? Вы там сделайте что-нибудь потом с моим… этим рассказом, поправьте.

У Иры был рак груди. Как у Анджелины Джоли. Оказалось, что у нее предрасположенность к заболеванию из-за мутаций в гене BRCA1. Никто же из нас не знал, что такой есть.

В 31 год жена забеременела. Начались гормональные изменения в организме. Образовалась шишка на груди. Обратились к врачам. Рак. Перепроверяй у ста врачей — все равно рак. Это случилось до кризиса в стране — в 2014-м, и с дорогостоящими анализами, химиотерапией мы удачно проскочили. Деньги находились, выделялись. Сейчас люди говорят: тяжело.

Ира пролечилась: химиотерапия, лучевая терапия. Потом ей отрезали грудь. В октябре 2014 года жена вышла на работу, а перед Новым годом у нее покраснела кожа на ключице. Пошли в поликлинику — надо же туда сначала, перед тем как к врачам в диспансер. В поликлинике говорят: «Что вы к нам? У вас кожное что-то». Поехали в кожно-венерологический, там: «Это не по нашей части. Идите обратно, в поликлинику». Идем. Медики берут пункцию — рак. Посылают нас на анализы.

Больному человеку бегать по нашей поликлинике… Видеть все надо, чего объяснять? Очереди общие: молодые и старые вперемешку. Стоишь по 2–3 часа. Ходили с декабря до февраля.

Иру вызвали на комиссию, которая изучает историю болезни, утверждает список дорогостоящих лекарств и определяет, оправданно ли пациенту назначаются средства на препараты. Решает, кому сколько выделять.

Председатель комиссии — начальница из Омского онкодиспансера — посмотрела на Ирины бумаги и сказала, что она подходит для программы испытаний нового европейского препарата (олапариба). Его применяют при раке яичников, а на рак груди — надо исследовать. Платить Ире за него не нужно.

Стали принимать — никакой пользы. Пока лечились, Ира заработала I группу инвалидности. Через полгода ей стало еще хуже. Лекарство отменили. Когда назначили химиотерапию, та уже не могла помочь. В конце все было быстро: вчера человек стоял на ногах, и вот он еле двигается.

О страховке мы не знали. Стал разбирать документы после похорон и всплыло. Показал умным людям, они помогли написать производителям лекарств и страховой компании. Те не захотели платить, и юрист сказал, что надо идти в суд.

В суде намекают: не хотят ли близкие нажиться на смерти пациентки? Мне им расписывать, что ли, что мы с Ирой перенесли за два года, чего они ей стоили? Как искали платного маммолога, а тот через мать пристраивал нас в онкоотделение. Как в коридорах слушали жалобы на «побочку» от российских лекарств, а потом читали о заграничных пластырях и мазях.

У тебя на руках лежит жена и умирает. И ничего ты не можешь…

Я с ними говорить не буду. У них ко всему прилеплена своя этикетка.

После беседы с Владиславом его адвокат Алексей Алгазин сообщил мне о договоре между Омским онкологическим диспансером, предложившим Ирине принять участие в клинических испытаниях экспериментального препарата, и компанией-производителем лекарства. Затраты медучреждения компенсирует предприятие, исследователи получают материальное вознаграждение.

Согласно законодательству, все участники испытаний были застрахованы на случай инвалидности и смерти, но страховая компания «Югория» отказала родственникам умершей пациентки в выплате компенсации.

Судья назначила по делу экспертизу для установления причинно-следственной связи между исследованиями, инвалидностью и смертью, хотя юристы полагают, что она очевидна. В экспертную комиссию включен заместитель главного врача Омского онкодиспансера.

Медицинское учреждение и суд отказались предоставить близким Ирины документы о ее лечении.

Мнение эксперта

— Я руководил онкодиспансером 7 лет. До 2013 года мы не сталкивались с неразрешимыми проблемами, хотя общая ситуация тогда была сложнее: препараты стоили в десятки раз дороже, их труднее было достать. Но находились правильные решения. Проблемы начались после смены руководства в департаменте здравоохранения.

Надеюсь, что Смоленский регион — наихудший вариант, что у него нет аналогов. Другие города, с которыми связывался, и финансируются в должном объеме, и как-то находят взаимопонимание с чиновниками.

Позиция смоленских управленцев — «не пущать» деньги в онкологию, бессмысленно их тратить, если человек все равно погибнет. Я говорю об областном департаменте здравоохранения и ФОМС.

ФОМС — абсолютно лишняя структура, позволяющая футболить докторов, главврачей и пациентов. Фонд исполняет те решения, которые принимает департамент здравоохранения. Когда он не хочет финансировать те или иные законченные клинические случаи, те или иные услуги, ФОМС начинает отправлять ваши просьбы и просчитанные с экономической точки зрения рекомендации обратно в департамент здравоохранения.

Полгода вы пытаетесь доказать, как надо лечить пациентов, а территориальный ФОМС отвечает: «Нет, ребята, мы здесь специалисты. Мы будем решать».

Наверное, есть счастливые регионы, где представители Фонда понимают, что такое человеческие трагедия, страдания, смерть, и пытаются продлить жизнь пациентов.

В Смоленске чиновники не обращают внимания на нужды онкодиспансера. Я отправил в департамент, ФОМС и другие инстанции порядка 50 писем. Из департамента пришел один ответ — в апреле 2016 года: средств для вас мы выделить не можем. ФОМС отвечал 3 или 4 раза, но не нам, а экономическому отделу департамента.

Сейчас в моде частно-государственное партнерство, каждый регион пытается разными уловками перевести здравоохранение (и онкологию тоже) на платную основу. И дело не только в прямом платном оказании услуг, которые навязывают департаменты, а и в том, что деньги из онкологической, как у нас, службы уводятся в другие медицинские структуры.

Ищутся инвесторы под те или иные медицинские учреждения и ищутся средства для возврата этим инвесторам: считается население в районе, считается тариф. Приходит инвестор из Москвы, ему предлагаются поликлиника и сумма на год, которая покроет все затраты, — те средства, что отрезаются от онкослужбы.

В октябре мы получили из ФОМС бумагу об объемах финансирования онкодиспансера — на 148 млн рублей. А нам и пациентам на год нужно как минимум 320–350 млн. В том же списке ФОМС перечислялись поликлиники Смоленска. Поликлинике №4 определено 134 млн рублей, еще одной — 127 млн. Цифры у нас почти одинаковые. Онкодиспансер приравняли к поликлинике с минимумом диагностической аппаратуры и минимумом инвазивных мероприятий.

Руководство здравоохранением региона постоянно обвиняло нас в том, что мы превышаем «объемы медицинской помощи, финансируемой из ОМС» — пролечиваем столько больных, сколько обратилось за помощью, а не сколько хотелось бы начальству. Мы не получали средства на проведение исследований на компьютерном и магнитно-резонансном томографе с применением контрастных веществ, на лечение в радиологическом отделении.

У онкодиспансера не было задолженности по коммунальным услугам и зарплате. Укомплектованность сотрудниками в среднем звене — 50% и 68% по врачебному персоналу. Кредиторскую задолженность диспансера (120 млн рублей) создали департамент здравоохранения и ФОМС — лечение не подкреплялось адекватным денежным содержанием.

Вместо того чтобы вкладываться в онкодиспансер, чиновники переводят 50% химиотерапевтических коек в больницу РЖД с целью проведения закупок дорогостоящих химиотерапевтических препаратов у единственного поставщика, минуя аукцион. Выгоняют экономистов, снижают зарплату ряду специалистов. В феврале 2016 года здание эндоскопического отделения было признано негодным, но новое помещение так и не предоставили. Врачей принуждают не использовать ряд препаратов, включенных в «стандарты» и «протоколы» лечения онкологических больных, но без их применения повысится риск смерти после тяжелых травматических операций или сократится продолжительность жизни получающих химиотерапевтическое лечение. Врачей подталкивают к нарушению профессиональной этики и деонтологии.

Весной я встречался с директором федерального ФОМСа и лично докладывал о ситуации в Смоленске. Мои письма в Министерство здравоохранения РФ, Росздравнадзор, прокуратуру РФ и Смоленской области, губернатору региона пересылаются в департамент здравоохранения, где и зарождалась проблема. Борьба за пациента происходит лишь на уровне врача поликлиники и врача онкологического стационара. Ответственность за онкобольных ложится на плечи докторов. С чиновников взятки гладки. И это «небожительство» приводит к помутнению сознания, безнаказанности в поступках и действиях по отношению к пациентам и врачам. Они уверены, что наверху их защитят.