— Зачем людям, отягощенным болезнью, объединяться в ассоциацию? Болезнь — сугубо личное и тяжелое испытание.

— Ровно потому, что это тяжелое испытание, таким людям нужна поддержка. Лучше профессиональная. Это мое личное убеждение, потому что я — пациент со стажем. На идею создать пациентскую организацию онкобольных меня навел профессор Тюляндин. Видимо, я как-то слишком активно вела себя во время лечения. В России и до нас создавались сообщества, связанные с онкологией, но они создавались не пациентами, а юристами или врачами, у них другой фокус интересов. Мы же ориентированы только на тех, кто лично борется с болезнью. Зарегистрировались в мае прошлого года, конгресс онкопациентов провели в октябре. И сразу получили большой отклик — на форум приехали люди из 56 регионов.

— Почему, как вы думаете, ваш лечащий врач подал эту идею? В известном смысле, врачу не слишком выгодна активная жизненная позиция пациента. Он в массе своей зажат тисками очень ограниченных финансов. Зачем ему еще и «активисты»?

— После первого конгресса очень многие врачи сказали, что пациентская организация очень нужна. В России вообще нет врачебной традиции сотрудничества с пациентом. Принятый формат взаимодействия зачастую формальный. Добавьте еще и вечный цейтнот времени на прием у врача. По сути, как партнеры эти две стороны не взаимодействуют.

Конгресс показал, как важно врачу и пациенту разговаривать на равных. У нас в ассоциации есть группа взаимопомощи среди женщин с диагнозом рак молочной железы. На наши встречи мы приглашаем докторов — физиотерапевтов, маммологов, пластических хирургов. Показательно, что на этих встречах пациентки совершенно свободно спрашивали врачей обо всех нюансах болезни. А докторам это позволяло понять, какие проблемы действительно есть у пациентки, потому что в кабинете на приеме обычно о собственных сомнениях и переживаниях не рассказывают. Я бы никогда не подумала, что женщина, которой в 80 лет удалили одну грудь, будет страдать из-за косметического дефекта.

Вторая проблема, и об этом говорят сами врачи: « Мы не умеем сказать пациенту простым языком о его болезни, рассказать про диагноз — все подробности, которые пациенту необходимо понимать, какие последствия будут у лечения, что он будет ощущать». Кстати, неумение доктора «перевести» медицинский язык на доступный часто мешает человеку адекватно лечиться. Он просто не понимает врача.

— А пациенту из региона зачем приходить в пациентскую организацию, он ведь точно не попадет на очередной конгресс, на встречи с врачами, которые вы организуете?

— Их основной ресурс — наш сайт. Люди читают про свое заболевание, находят информацию о том, куда пойти, чтобы получить быстро помощь. Приходят за психологической поддержкой. Типичная ситуация — человеку сообщили диагноз, и он в панике. А потом начинается нагнетание: «Я смертельно болен, жизнь закончилась». Таких людей общение на форуме выводит из ступора. Бывает, правда, что некоторые пациенты начинают писать на форуме: «Не надо проходить химиотерапию, очень хорошо помогает лимон, соль, водка, йога. Я вот выздоровела…» Такие моменты мы корректно пресекаем, потому что эти советы уводят людей от лечения.

— Какой самый большой запрос пациентов к вам? Что им важнее всего?

— Самая больная и острая тема — проблема с лекарствами и методами лечения. Иногда врачи в регионах сами не понимают, как дальше лечить больного. И мы такой запрос отправляем на коллегиальное решение. Врачи из центральных клиник помогают выбрать тактику лечения в сложных случаях. Еще большая проблема — лекарства. У нас бывает, что в провинции даже не слышали о лекарстве, которое прописали пациенту, и оно применяется уже лет пять. Это же касается методов лечения. Современные методики очень трудно распространяются в регионах.

— Допустим, в провинции женщина узнает, что есть такое лекарство, которое ей поможет, но одна ампула стоит 28 тысяч рублей.

— 28 тысяч это здорово, а есть и по 400 тысяч.

— И до этого всего ей как до космоса. Не вредно ли ей это все знать?

— Врачи мне этот вопрос регулярно задают: « Зачем мы это будем рассказывать больному, если он это не может получить? Не вгонит ли его это еще в большую депрессию?» Я считаю, что пациент должен знать все о своем заболевании. И мы должны бороться за то, чтобы это лечение дали. Ведь у нас в законодательстве прописано, что онкобольной может независимо от региона получить лечение, если регион, где он живет, не может его финансово обеспечить. Тогда должны человека направить в федеральный центр.

— Получается, что вы своеобразные «подпольщики». Вы подрываете систему здравоохранения, которая и так шатается, направляете еще один «рот» к источнику питания, который едва справляется с массой больных.

— Онкология это вообще политика. У меня раньше было иллюзорное представление, что тема онкологии — тема для государства особая и к ней относятся трепетно. Ничего подобного. Политика страшная, конкуренция даже между общественными организациями жесткая. Не все заинтересованы в том, чтобы правда доходила до пациента.

Я всегда на стороне больного. До последнего. Я не хочу конфликтовать с врачами, с министерствами, властью, но считаю, что государство не настолько бедное и исчерпавшее свои ресурсы, что именно на онкобольных должно экономить.

Еще несколько лет назад в стране была очень высокая смертность от сосудистых заболеваний, но изыскали же средства, и помощь стала качественно иной. Мы бьемся за то, чтобы 2018 год объявили годом онкологии и нашли финансы, чтобы нашу службу оживить, дать ей шанс не выживать, а развиваться.

У меня меньше всего претензий к врачам. Врачи делают максимум возможного.

На конгрессе всплыла больная тема. Как известно, для лечения рака разрабатываются протоколы — схемы лечения и дозировки лекарств. Они едины для всех в мире. Но так как эти протоколы в некоторых нищих регионах вообще невозможно реализовывать, RUSSCO (Российское общества клинической онкологии — Н.Ч.) написало протокол специально для российских регионов, снизив стандарт с 16 ампул до 12. Потому что это минимальная доза, которая может дать эффект. У нас врачи занимаются не тем, чтобы эффективно лечить, а высчитывают, дать не дать лекарство, а если дать, то кому?

Когда я получала свой препарат в московском онкодиспансере, главврач поликлиники мне в открытую сказала: « Мы вам сейчас дадим препарат, а десятки женщин после вас не получат ничего. Как вам не стыдно?». Я ответила: «Мне не стыдно, я мама семерых детей, я хочу жить». И еще я услышала от нее: «Вы не настолько молоды, чтобы вас так усиленно лечить». Мне, на самом деле, искренне жаль этого доктора: у нее нет денег на всех нуждающихся в лечении.