Человек в отделении интенсивной терапии находится между небом и землей, он абсолютно беспомощен. Весь в проводочках, трубочках и датчиках. Близкие люди, конечно же, не заменят ему врачей. Но и медики не заменят ребенку маму.

«А ей здесь не место, — говорили раньше врачи. — Помочь она не может ничем. Только мешает. Не положено…»

Кажется, теперь эти горы льда тают. Услышать мам помогли благотворительные фонды, журналисты, социальные сети, актер, создатель и лидер организации помощи детям с онкологическими и другими заболеваниями головного мозга Константин Хабенский, прямо поставивший этот вопрос на «Прямой линии» с президентом Владимиром Путиным. Появилась петиция.

369 289 граждан поставили подписи под этой петицией.

Лед именно тогда и треснул впервые. В июне 2016 года из Минздрава РФ в регионы пришли информационно-методические письма с пометкой «для неукоснительного исполнения». Минздрав обязал главных врачей больниц не препятствовать допуску родственников в отделения реанимации.

А буквально на днях стало известно, что Объединение детских анестезиологов и реаниматологов совместно с благотворительным фондом «Детский паллиатив» разработали более детальный методический пакет по организации совместного пребывания ребенка вместе с родителями в больничных отделениях реанимации и интенсивной терапии. Пакет одобрен главным детским анестезиологом-реаниматологом Минздрава Сергеем Степаненко. В нем закрепляются права родителей на круглосуточное пребывание в отделении реанимации с больным ребенком.

Более того, теперь, по предварительной договоренности с врачами, можно приводить в палату к больному любимых животных…

Запах мамы

На сайте благотворительного фонда «Детский паллиатив» в разделе «Библиотека» легко найти неоценимую для многих родителей брошюру под названием «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации? Советы родителям» (.pdf)

Авторы — три женщины, которые, по сути, делятся опытом выживания в условиях, когда ребенок находится между небом и землей. Например, Юлия Логунова, мама Дениса с врожденным пороком — атрезия пищевода, — рассказывает, как в одной из лучших московских клиник ее практически не пускали в отделение реанимации на протяжении 10 месяцев! Она рассказывает: «Затем мы попали в Германию. Так вот там у Дениса тоже случались дыхательные приступы, и врачи сбегались, начинали реанимировать, только разница в том, что, когда это происходило, меня не просили выходить, а, наоборот, брали за руку и подводили. То есть я отворачивалась, потому что мне было страшно, а меня брали за руку, подводили к сыну и говорили: «Гладь ручку, гладь ножку». И это все в процессе реанимации, когда раздувают мешок Амбу (медицинское приспособление, которое используется для искусственной вентиляции легких. — Г.М.). Потом уже, когда они увидели мою реакцию, то объяснили, что, когда идет дыхательный приступ, крайне важно, как можно скорее успокоить пациента. Соответственно, никто лучше, чем мама, успокоить его не сможет…»

В Германии Денис впал в медикаментозную кому. Маму научили определять по пульсу, когда он спит, а когда бодрствует, — просто не двигается, потому что не может. Ей сказали, что именно в это время и нужно с ним разговаривать… Малыш все еще был в коме, когда наступило Рождество. И незнакомые родители, медсестры и врачи подарили ребенку гору новогодних коробок и пакетов с игрушками. «…Понимаете, мой ребенок в коме, даже мне непонятно, выйдет он из нее или не выйдет, а нам дарят игрушки. Знаете, как это силы дает? Я даже не раскрывала некоторые подарки, чтобы Денис проснулся, и мы вместе распаковали. Это такой стимул! — пишет мама. — Эти 50 суток комы, после четырех хирургических операций Дениса нельзя было брать на руки. В немецкой реанимации стояла корзина с мягкими игрушками, и твоя обязанность как мамы — выбрать одну из них и носить ее близко к телу, а через три часа эту игрушку ты меняешь на другую, а медсестра первую зверюшку с твоим запахом кладет рядышком с ребенком. И каждые три часа эту игрушку меняли… Если есть что-то, что наверняка радует вашего ребенка, значит, надо стараться это делать, надо стараться сделать так, чтобы пробудить в нем желание жить…»

Юлия Логунова ничего не пишет о домашних питомцах, но абсолютно точно известно, что во всех европейских клиниках разрешено все, что может придать жизненной энергии тяжелобольному малышу.

Наши врачи-реаниматоры работают на износ, у них огромная нагрузка, не хватает медсестер. В Германии, как пишет Юлия, есть должность консультанта-менеджера, он курирует родителей и рассказывает, что с их ребенком происходит, «эта обязанность не лежит на врачебном персонале, соответственно, родители не отвлекают врачей и медсестер по любому поводу».

Здесь же Ольга Германенко, мама маленькой Алины, рассказывает, как лечили ребенка в реанимации, где вход родителям был воспрещен: «У нее была жуткая тахикардия, пульс 270, во сне — 140—160, и препараты особо не помогали. Тахикардию долго лечили, и она снизилась, но все равно пульс оставался 200 в бодрствовании и 120—130 во сне, это для ее возраста очень много». Дальше — переезд в другую реанимацию, где была договоренность о совместном пребывании. Первая ночь вместе. «Я ничего особого не делала, — пишет Ольга. — Алина тогда много спала, полчаса бодрствования — час сна, полчаса бодрствования — два часа сна, она очень уставала. Утром мы проснулись — у Алины больше не было тахикардии, и до сих пор ее нет. Я не знаю, как это объяснить с научной точки зрения, но я это реально связываю с тем, что она поняла, что мама уже не уйдет…»

Мнение специалистов

— Мы никогда не чинили препятствий родителям, которые хотят посещать детей в отделении реанимации. Но у нас установлены правила: есть часы посещения, есть требование о том, что быть с ребенком может только один из родителей. Они могут потом сменять друг друга, но посещать по-одному. Мы не впустим человека с алкогольным опьянением. Вот, пожалуй, основное.

— Самая страшная фраза для родителей: «Ваш ребенок умирает, идите домой…» Это ад — они не спят, не едят, не живут… Ребенок уходит из жизни один, в изоляции, их не пускают к нему!

У нас есть подопечный мальчик с онкологией, он лежал в отделении реанимации в одной из тех немногих московских больниц, где родителей пускают. Был на искусственной вентиляции легких. Мама все время была рядом. А потом в отделении объявили карантин, и ребенок остался без нее — сразу остановка сердца…

Понимаете, я лично ничего нового в ситуации сегодняшней не вижу. Ну разослал Минздрав письма еще летом — ничего же не изменилось. Как не пускали, так всё и продолжается. Родителям говорят: «Не положено!» — вот и всё. А родители так затравлены самой ситуацией, что у них, зачастую, просто нет каких-то конструктивных сил чего-то добиваться. И им страшно. Начнешь требовать, станут к ребенку хуже относиться, малыш как будто в заложниках.

— Я смотрю на вещи более оптимистично, потому, что для этого есть реальные поводы. Пусть медленно, но неуклонно мы идем по цивилизованному пути, и главное — с него не отступать. Уже три года, поэтапно, шаг за шагом, мы стараемся, чтобы вопрос совместного пребывания детей и их родителей был решен. Реанимация должна быть открытой. Это не значит, что она превратится в проходной двор, этого не произойдет. Приказным порядком вообще ничего изменить нельзя, нужно учить людей общаться, адаптировать их к тем условиям, которые есть. Методический пакет, который сегодня уже принят Минздравом, разработан анестезиологами и реаниматологами, которые, как никто другой, знают, как составить клинические рекомендации. Там все взвешено и реально.

Реанимация — место спасения очень разных категорий больных. Соответственно, предусматривается очень большая вариативность, с учетом всего разнообразия. Что-то может и должно быть по-другому, но правильно. Методический пакет — это только инструмент, которым могут пользоваться люди в разных условиях, при допуске родителей в отделение реанимации. Но при экстренных случаях, когда ребенок вышел из наркоза после операции, родитель должен быть рядом. Когда дети на ИВЛ — к ним должен быть неограниченный доступ родителей, это, кстати, и в помощь медперсоналу. Формат можно всегда придумать, если мы хотим что-то сделать. Если не хотим, то будем говорить, что вот, огромный зал, все рядом, а тут еще и родственники будут толпиться. Но это же легко решается: что стоит сделать ширмочки и поставить складные стульчики?

Есть обычные больницы, не такого большого масштаба, как, к примеру, ФНКЦ имени Дмитрия Рогачёва. Никакой сверхтехники, роскоши, никаких преференций по площадям. Но есть решение: детям в тяжелом состоянии нужны родные, взрослые, и надо их пускать! Так происходит, например, в Мытищинской городской больнице. А в клинической детской больнице Татарстана есть гостевой дом для тех родителей, которые живут далеко от Казани.

Важно знать, что возможность взять ребенка за руку есть в любой момент.