Лариса Коннова сидит напротив за уличным столиком у бассейна и улыбается. Улыбается все время, пока мы разговариваем. За ее спиной волонтер Валя, посадив на колени 11-летнего сына Ларисы Ванечку, купает его ноги в бассейне. У Вани тонкие ножки, чуть вывороченные хроническим спазмом. Ваня никогда не ходил и не пойдет. Он не разговаривает, но вот недавно начал говорить «мама». У Вани тяжелая форма ДЦП. Это означает жизнь без вариантов — навсегда в полной зависимости от мамы, инвалидной коляски и памперсов.

Лариса все время оглядывается в сторону бассейна и удивляется: «Надо же, Ванечка всегда боялся людей вокруг, начинал кричать, и здесь тоже на первом занятии все кричал, а сейчас сидит и улыбается». Лариса никогда не знает, о чем думает ее сын, но всегда точно знает, хорошо ему или нет.

Мы идем по тропинке среди сосен и идеально выстриженных газонов, и я спрашиваю: «А вы давно просто так гуляли — одна, без коляски и Ванечки?» Лариса, слегка удивившись, отвечает: «Одна гуляла? За одиннадцать лет ни разу». А потом начинает рассказывать, будто оправдываясь: «Ванечкин папа нас оставил, когда я была беременной. А у мамы моей был инсульт. Она иногда приходит, но, увидев Ваню, начинает плакать. Мой муж — крановщик, он на работе так упахивается, что вечером ему ни до чего. Я с Ваней круглые сутки. Иногда, на плохую погоду, он весь день кричит, и таблетки не помогают. Я, бывает, на мужа срываюсь…»

Лариса сама нашла фонд помощи хосписам «Вера», когда с финансами стало совсем невмоготу, потому что мужу с января задерживали зарплату. С того первого звонка ее жизнь и жизнь Вани изменилась: в семью каждую неделю теперь приезжают психолог, медсестра, волонтер, который поет для Вани песни и даже передал Ларисе флешку с записью. Теперь она иногда включает песни дома, когда сын скучает. Фонд купил для Вани специальную кровать.

«Вы знаете, что удивительно? Психолог с Ваней разговаривает как с обычным человеком. Ну так, будто сын все понимает и чувствует. Может спросить: «Ты чего, Вань, такой грустный сегодня?» Как будто сын может что-то ответить. Вы знаете, я первый раз за 11 лет почувствовала, что мы не одни».

Шесть дней каникул для детей из хосписа — это что? А это то же самое, что и для здоровых детей. Только здоровые отдыхают от надоевшего маршрута до школы и обратно и репетитора по английскому, а неизлечимо больные — от замкнутого пространства квартиры с видом на потолок, от монотонных звуков домашнего быта и медицинских запахов, от уставшей и любящей до последнего предела мамы.

Потому что жизнь — это не только функция организма, а и функция души. Но академическая медицина, сталкиваясь с фатумом болезни, акцентируется на поддержании жизни в теле. Так принято, но для жизни этого мало. Катастрофически мало.

Несколько часов хожу по большой территории отеля. На разных лужайках — разные занятия. Самые тяжелые дети — с тяжелой неврологической патологией и онкологией — сидят на колясках в кружок, и арт-терапевт Алена Петрусенко поет с ними песенку про бубен, который нужно передать другу. Ни постучать в бубен, ни передать его другу дети не могут. Их «руками» становятся волонтеры, ставшие в эти дни неизменными спутниками. А всем все равно весело, и бубен уже идет по второму кругу.

На другой площадке в это время психолог Алена Кизино разговаривает с мамами. Пытается помочь им найти в жизни ресурс для счастья. Автономного счастья, которое не даст истощиться материнской энергии. Это невероятно трудно — найти этот ресурс.

На очередном занятии Алена попросила мам сказать, что их радует. Есть ли в их жизни простые радости, не связанные с ребенком? Их личные. А мамы сидели и долгие минуты думали и не находили в себе воспоминания об этих радостях. Абсолют самопожертвования на долгой дистанции разрушителен.

Клоуны на стриженом газоне устраивают гонки двух команд. В одной — родители, в другой — здоровые братья и сестры больных детей и несколько детей с тяжелым диагнозом. Вообще-то диагноз — это еще не повод сидеть смирно. «Кирюша, Кирюша!» — скандируют обе команды, когда мальчик, оседлав надувной шарик, скачет к финишу. И его совсем юный папа тоже самозабвенно скачет на «коне», стараясь «по-честному» не обогнать Кирюшу.

В стороне от гонки стоит с коляской, в которой спит полуторагодовалая Александра, ее мама Катя Глаголева. Александра — самый тяжелый ребенок в этой поездке, поэтому с ней всегда рядом медсестра. Катя говорит: «Нам врачи постоянно твердят, что у Саши почти нулевой иммунитет. Мы дома живем все в масках и в режиме строгой стерильности. Я всегда что-то мою. Саша вообще никогда не была на природе. Только дома или в больнице. Но мы решили рискнуть. И все пока хорошо».

Катя из тех редких мам, которая нашла радость, отвлеченную от состояния дочери. Она почти каждый день снимала Александру. В итоге получилась большая фотовыставка «Александра. Встреча».

Я спрашиваю Катю, какие смыслы она хотела передать другим? Есть ли, выражаясь новейшим русским языком, «мессидж» у этих фотографий? Катя отвечает: «Я хотела показать всем, что и больные дети бывают красивыми».

Еще я спрашиваю у Кати, что самое трудное в ее материнстве, ограниченном судьбой во времени. Она спокойно отвечает: «А я с Сашей научилась жить одним днем. Вот сегодня я просто летаю, как будто воздуха больше».

Перед отъездом меня остановит Лариса со спящим в коляске Ваней: «Напишите, что мы здесь как в раю. И передайте всем-всем спасибо».

И еще Лариса скажет, что, пока Ваня спит, она оставит его со своим чудесным волонтером Валей и пойдет в бассейн. А потом — кататься на велосипеде.

Фото Григория АГАЯНА

P.S. Лето долгое. За лето можно успеть много чего. Сотрудники детской программы фонда помощи хосписам «Вера» очень хотят, чтобы настоящее лето было и у других подопечных детей фонда и их мужественных мам. Работа «выживать» — очень тяжелая, и от нее тоже нужно отдыхать.