В Москве усилиями двух организаций — Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям и Благотворительного фонда помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок» — открылась горячая линия по вопросам, связанным с возможностью пребывания родителей с детьми в реанимации. Телефон 8-495-648-96-98.
Новость эта хорошая и не слишком одновременно. Хорошая потому, что родители, чьи дети оказались в реанимации, а администрация больницы запрещает или ограничивает присутствие взрослого рядом, — смогут получить теперь если не решение проблемы, то хоть какой-то алгоритм существования с ней. Не слишком хорошая потому, что само создание такой горячей линии означает, что соблюдение законов в стране — даже тех, которые касаются прав детей, — можно безнаказанно по традиции игнорировать. В отечественной медицине существует негласное правило: родителей в реанимацию не пускать. Даже если ребенок в сознании и зовет маму, даже если жить ему осталось несколько часов.
Это из нашего, из тоталитарного прошлого вырастает полная готовность услышать и принять как данность короткое «не положено» от медсестры у дверей реанимации. Зачастую даже без попытки выяснить, на каких основаниях. На самом деле законодательно таких оснований нет. В статье 51 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 2011 года написано следующее: «Одному из родителей, иному члену семьи или законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка».
Однако есть одна уловка, прописанная в том же законе в статье 27: «Граждане, находящиеся на лечении, обязаны соблюдать режим лечения и правила поведения пациента в медицинских организациях». То есть если конкретная больница в своих правилах записала, чтобы в реанимацию не «пущать», то этот запрет вроде как тоже законодательно логичен.
Парадоксально, но система реанимационной изоляции, десятки лет существовавшая в стране как норма, дала сбой не из-за волны родительского гнева, не из-за правовых дискуссий в поле оптимизации отечественного здравоохранения, система дала сбой из-за смерти в реанимации Тушинской больницы маленького мальчика Миши Пащенко. Миша был неизлечимо болен, и то, чем кончится его пребывание в реанимации, было понятно и врачам, и его маме. Но маму к нему не пускали.
Об этой вопиющей истории 2 года назад написали множество газет, «взорвались» «Фейсбук» и «Живой журнал». Мама Миши — Надежда Пащенко добилась тогда последнего материнского права — гладить по голове своего ребенка, когда он умирал. Но это стоило ей немыслимых усилий и борьбы.
В той истории было и официальное подтверждение права больниц на эту чудовищную практику. На запрос Надежды в департамент здравоохранения Москвы пришел ответ: «Деятельность любых лечебных учреждений, в том числе Тушинской ДГКБ, осуществляется в связи с внутренним распорядком больницы, установленным администрацией учреждения. Правила внутреннего распорядка опираются на действующее законодательство РФ, санитарные нормы и правила, утвержденные Роспотребнадзором. В указанных актах отсутствуют нормы, позволяющие организовать совместное пребывание родителя и ребенка в реанимации».
Надежда написала тогда и уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову. Пришел ответ, что этот вопрос «находится вне компетенции» омбудсмена. Надежда повторила попытку, напомнив Астахову выдержку из закона о правах ребенка, изложенного на его официальном сайте: «Ребенок, находящийся в экстремальной ситуации (задержание, арест, заключение под стражу, нахождение в лечебном учреждении), имеет право на общение со своими родителями». Она еще уточнит в этом письме у Астахова: «Как вы считаете, предсмертное состояние ребенка подходит под определение: «экстремальная ситуация?» Вопрос остался без ответа.
В те дни, когда Миша был еще жив, а Надежда билась во все инстанции, чтобы ее пустили к нему, — она обратится к интернет-сообществу с просьбой написать случаи из личного опыта общения с реанимацией. Из более сотни ответов только в трети будет написано, что правдами и неправдами удалось добиться посещений и только в двух (!), что это было сделано «по-человечески и без препятствий». Причем речь в этих историях шла не о двух-трех послеоперационных днях, а о неделях и месяцах (!), которые проводят дети в полном одиночестве и наедине со страданиями в реанимационной изоляции. Надежде и сейчас приходят письма от женщин, которые не знают, что делать перед закрытыми дверьми реанимаций.
Основной аргумент, к которому апеллируют противники присутствия родителей в реанимации, сводится к тому, что посторонние — разносчики инфекции. На самом деле специалисты утверждают, что главная опасность для больных — это внутрибольничная инфекция, которая не реагирует на лечение антибиотиками, и изношенная система водоснабжения.
Лидия Мониава — координатор детского отделения помощи хосписам «Вера», в своем ЖЖ поделилась впечатлениями от посещения детской реанимации в Англии, где лежала ее подопечная. От посетителей не требовали даже переодеваться в халат, просто нужно было регулярно протирать руки специальным гелем со спиртом, который висел на дверях каждой палаты.
На днях фонд «Вера» провел первый День памяти. На нем родители и сотрудники хосписа вспоминали ушедших детей. И Нюта Федермессер — руководитель фонда — привела исчерпывающий аргумент в пользу соединения родителей с детьми в критические минуты: «Наверное, люди, которые это не прошли, не поймут, как может говорить мать о счастье у кровати умирающей дочери. Но родители говорят, что счастливы, что их ребенок тут, в хосписе, потому что ему не больно и он спокоен».
Даже в Москве можно перечесть по пальцам больницы, где факт пребывания матери с ребенком в реанимации — давно закрепившаяся и принятая норма. Это Центр детской гематологии имени Рогачева, это Институт имени Бурденко, где Надежда Пащенко провела со своим сыном после операции 2 месяца. Как обстоят дела в провинции, можно лишь догадываться.
Надежда Пащенко по телефону скажет, что новость о том, что в Москве открылась горячая линия для родителей, чьи дети попали в реанимацию, — «на весь день мне поднимет настроение» и что это означает, что «моя борьба не осталась только эпизодом». И еще добавит, что после смерти Миши никто в Тушинской больнице не высказал ей сожалений по поводу, что ей так долго пришлось биться за право быть с ним рядом в последние минуты. «Со мной разговаривали так, будто сделали мне большое одолжение».
Мы поговорили с организаторами горячей линии — Екатериной КУЗЬМИНОЙ, директором Благотворительного фонда «Галчонок»,и Кариной ВАРТАНОВОЙ, программным директором Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям.
— Почему вы решили организовать горячую линию?
Е. К.: Проблема наболевшая. Мы хотим разобраться, как на самом деле обстоят дела в реанимациях и как решить проблему? Что может сделать горячая линия? По меньшей мере, внятно разъяснить родителям их права. Мы страдаем от того, что просто не знаем законов, не знаем, как добиваться своих прав. По закону дети могут находиться в любом стационарном учреждении, в том числе и в реанимации, с родителями. Причем родителя ребенка до 4 лет — его обязаны кормить и предоставить ему спальное место.
— Чем вы реально можете помочь?
Е.К.:У нас есть вопросник, по которому операторы опрашивают позвонивших родителей. Там в том числе есть вопрос: «От кого в лечебном учреждении вы получаете информацию о ребенке? От лечащего врача, медсестры, другого сотрудника?» В зависимости от ответа, мы предлагаем возможный план действий.
— Какие это действия? Предположим, я не хочу конфликта с руководством больницы, потому что моему ребенку еще там лечиться?
К.В.: Мы как раз и хотим перевести эту проблему из плоскости конфликта между родителями и врачами в плоскость сотрудничества. В соцсетях обсуждение этой темы переполнено эмоциями: «Врачи не пускают — врачи плохие». Мы как раз хотели найти способ цивилизованной попытки выхода из ситуации. Чаще всего что происходит? Решение о том, что родителя не пустят в реанимацию, сообщает не главный врач и не завотделением, это бывает либо медсестра, либо кто-то еще из младшего персонала. Как реагируют в большинстве случаев родители? Начинают сетовать, ругаться, проклинать порядки, но тем не менее принимают ситуацию и уходят восвояси. Мы же рекомендуем обратиться к главному врачу, апеллируя уже не к эмоциям, а к закону со ссылками на конкретную статью. И попросить его, если по каким-то внутренним причинам он считает совместное пребывание невозможным, написать письменный отказ. И это в очень большом числе случаев, как ни странно, работает. Потому что этот порядок держится на нашем невежестве, нерешительности и эмоциях.
Мы не считаем, что родителя в состоянии стресса — слезах и истерике — нужно немедленно пустить в реанимацию. Родители тоже должны быть морально подготовлены. Не все готовы увидеть свое дитя в трубках, в стомах, подключенным к аппарату ИВЛ. В идеале в каждой больнице должен быть человек, который объяснит родственникам, что можно делать, как себя вести, какие правила соблюдать. На многих это действует мобилизующе и включает в процесс ухода.
Кстати, это уже практикуется в некоторых больницах. Например, на сайте одной из больниц Армении размещены очень внятно и по-человечески сформулированные правила: чего врачи ждут от родителей, к чему те должны быть готовы и чем могли бы помочь. Наш Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям с февраля ведет социологическое исследование, мы хотим понять, что мешает выполнять закон, выясняем логику и позицию руководителей больниц, врачей, медсестер и родителей.
— А есть ли достоверные исследования на тему «Как влияет присутствие близкого человека на выздоровление ребенка?»
К.В.: Мы не нашли отечественных исследований на эту тему. Я думаю, именно потому, что в матрице наших представлений о больничной теме до сих пор отсутствовал интерес к этому. Но западные исследования говорят о том, что ребенок, при котором находятся близкие люди, быстрее поправляется. Утверждать, что это влияет на выживаемость стопроцентно, я бы не стала. Разумеется, есть заболевания, исход которых мало зависит от того, кто рядом находится. Но то, что совместное пребывание положительно влияет на ход выздоровления и эмоциональное состояние ребенка, — очевидно.
Есть еще такой важный момент, когда ребенок все-таки уходит из жизни. Как он уходит? В одиночестве? Мама и папа рядом с ним? Родители переживают глубокую психологическую травму, если не были рядом со своим малышом до самого конца.
— А зачем родитель вообще нужен в реанимации? С точки зрения врача, чем он может быть полезен?
Е.К.: Во многих странах вопрос о присутствии родителей в реанимации вообще не стоит. Он возникает скорее, если родители там отсутствуют. И даже после проведения химиотерапии, когда падает иммунитет у ребенка, врачи настаивают, чтобы мама шла в палату, а наши мамы, когда попадают туда на лечение, начинают едва ли не упираться: «Да к нему же нельзя!» В зарубежных клиниках находят способы не просто пустить родителя сидеть рядом с ребенком, чтобы он там скорбно вздыхал и регулярно падал в обморок, не принося реальной пользы, а обучают его простейшим манипуляциям, которые могут понадобиться его ребенку и другим детям. Более того, в наших условиях, когда медсестры объективно перегружены и едва справляются с положенными нормативами, — это было бы выходом из ситуации. Родители вполне могут помогать. Я видела в одном российском регионе современную больницу, где родителей информируют, что они не только могут кормить дитя с ложечки, но еще и делать какие-то простые вещи для всего отделения. Никто не отказывается.
У нас с родителями больного ребенка не принято разговаривать. А это одна из ключевых вещей. Нужно объяснять, что делают с ребенком и почему. Почему сейчас ставят катетер или капельницу. Практически у каждого человека, который в этой стране вырастил хотя бы одного ребенка, найдется история, когда родительское отчаяние провоцировалось отсутствием подробных сведений о состоянии ребенка.
— Трудно представить, что в сегодняшнем мире нужно в принципе обсуждать с заведующим реанимацией, пускать или нет мать к умирающему ребенку.
К.В.: Это трудно представить, но это есть. В нашем исследовании есть большой раздел о том, почему в нашей стране подобная разлука с умирающим человеком воспринимается как норма, а в других странах — как патология. Видимо, это наши родовые пятна — обнуление ценности человека.
— Знаете ли вы случаи обращения в суд родителей за нанесение морального ущерба, когда не позволили даже проститься с умирающим ребенком?
К.В.: Таких случаев практически нет, разве что единичные. Люди, пройдя такой путь, выгорают, опустошаются. Они после такой потери уже не видят смысла в борьбе.
