Такой вот возраст детской зрелости — уже не дошколята, можно в школу. В этом месте, конечно же, подразумевается смайлик. А если серьезно, то мы с вами 26 ноября поздравляли все вместе реально, виртуально или мысленно совершенно уникальное явление, образовавшееся буквально на наших глазах. Нам же невозможно уже даже и представить себе ситуацию, когда бы не было такого фонда — «Подари жизнь». Это же, по сути, самый теплый пласт жизни нашего общества, растопивший глыбы льда непонимания. Расчистивший чиновничьи завалы, из-под которых приходилось вызволять тяжелобольных детей, чтобы лечить их.
Давайте оглядимся: ситуация, когда для лечения ребенка невозможно собрать необходимую сумму, сегодня уже практически нонсенс. Но ведь каких-то там всего лишь 7–9 лет назад так и было — люди продавали квартиры, все свое имущество, чтобы вылечить ребенка от рака.
Что же это за явление — фонд «Подари жизнь»?
# Ретроспектива
(Из наших публикаций)
Год 2005-й. Из публикации «Цена жизни 1500 рублей»
В Камергерском переулке, в кофейне напротив МХАТа, Дина Корзун смотрелась как «глубоко офисный работник». Папки, записные книжки, бесконечно мигающий мобильник.
— Мы очень дружим с Чулпан Хаматовой, и в конце февраля ее пригласили вести благотворительный концерт классической музыки, — начала мне рассказывать Дина. — Чулпан и Сергей Гармаш объявляли на этом концерте номера, а поводом для этого концерта послужила необходимость собрать деньги на аппарат по облучению донорской крови для Российской детской клинической больницы — клиники НИИ детской гематологии. Этот аппарат очень нужен, потому что детям, которые получают химиотерапию или готовятся к пересадке костного мозга, можно переливать только облученную кровь. Иначе у них могут развиться страшные осложнения или, что еще страшнее, может проявится такая реакция, после которой они гибнут в течение двух дней.
Родители таких малышей вынуждены каждый день ездить через всю Москву со специальной сумкой, в которую вставлены пакеты с дозами крови, туда, где можно эти дозы крови облучить за большие деньги. И поскорее вернуться назад, потому что малышу мама нужна постоянно, а она вынуждена вот так мотаться… И когда Чулпан мне все это рассказала, добавив, что на том концерте получилось собрать 56 тысяч долларов США, а аппарат стоит 200 тысяч, но его уже привезли в больницу под обещание, что за три месяца они соберут благотворительные деньги… И что теперь пойдут штрафы, и все дело растянется… Я сказала ей: «Давай мы сделаем еще один концерт или спектакль».
Из публикации «Рискнуть быть людьми»
Режиссер Кирилл Серебренников превратил эту акцию в совершенно уникальный спектакль. Художественный руководитель московского театра «Современник» Галина Волчек отдала ему сцену. На этой сцене впервые, наверное, сошлись такие разностильные артисты, как Александр Калягин, Максим Покровский, Денис Мацуев, Тамара Гвердцители, Евгений Миронов, Олег Табаков, Юрий Шевчук, Сергей Гармаш, Алексей Айги, Илзе Лиепа…
…Никто из участников акции не был уверен в том, что в этот вечер наберется наконец сумма на оплату машинки, без которой больнице уже просто никак нельзя. Без которой мамам надо было бросать малышей в ситуации самой острой боли — после сеанса химиотерапии все маленькое тело адски болит, детей тошнит невыносимо. Надо было бросать их, надевать на себя специальные сумки с пластиковыми пакетами доз донорской крови.
Такого больше не будет. Люди собрали эти деньги. Люди просто поняли, что, оказывается, нужна их помощь.
…Впервые за многие годы мы 1 июня, в День защиты детей, получили реальный опыт их действительной защиты.
Из публикации «Лишний билетик на жизнь»
Чулпан Хаматова:
— Мы очень волновались. Буквально за неделю до этого концерта нам собственная идея начала казаться полным абсурдом. Ничего не складывалось, ощущалась какая-то неразбериха, у нас не было опыта в таких больших и серьезных организационных вещах. И ТО, ЧТО ТАКАЯ МАХИНА СДВИНУЛАСЬ благодаря многим-многим людям, которые нас с Диной поддержали и, что важнее, поддержали детей и врачей, — это, конечно, чудо. То есть когда мы с Диной так незатейливо сказали друг другу «давай попробуем», мы просто не предполагали уровень проблем, которые сразу возникли и которые множились, мы не представляли себе уровень ответственности…
Я вот о чем сейчас думаю: можно и периодически нужно какие-то проблемы списывать на власть и так далее, но этот концерт показал, что что-то мы можем делать и собственными силами, многое можем.
Год 2007-й. Из публикации « Чулпан Хаматова: Рядом со мной люди-подарки»
— В этом году главная такая строка концерта — это показать детей, которые живут в больнице не только горем. Да, конечно, они плачут в больнице. Но все дети плачут и все дети болеют, а когда слезы высыхают, они еще резвятся и радуются… Они, живя в больнице, и ругаются, и влюбляются, и в этом смысле главная тема концерта — показать их такими, чтобы на них хотелось смотреть. Чтобы те, кто бежит от тяжелых впечатлений, не бежали, не закрывались… Это будет показано на концерте 1 июня, и будет сделан документальный фильм. Мы хотим поменять отношение к больным детям — им не нужны охи-вздохи, наши слезы. Им нужно, чтобы пришла артистка Хаматова или кто-нибудь еще и чтобы в глазах взрослого увидеть: все будет хорошо. Я поправлюсь. Знаете, как страдают дети, когда их мамы, узнав диагноз, перестают краситься, ухаживать за собой.
…Мама сдалась, значит, я умру, все плохо. Но маму можно убедить, а как всем объяснить: послушайте, не надо сюда приходить с жалостью и состраданием в глазах, сострадание и жалость должны быть в поступках. Знаете, вот как одна женщина-депутат пришла к мальчику, который еще даже не начал принимать курс химиотерапии, все это у него было впереди. Да, ему предстояло серьезное лечение, но в данный момент времени в больнице он ощущал себя здоровым, был весел, над всеми подшучивал, мама была рядом такая собранная. И вот депутат подошла, набрала так воздуха в легкие и сказала: «Держись! Мы с тобой! Ты такой сильный, ты все выдержишь…» А он еще даже не знает, что выдержит, но уже спал с лица… Мама затряслась…
— Вот кто ее уполномочивал?
— Ложно понятое чувство долга, которое, по сути, есть кликушество. Придет момент, и врачи ему сами объяснят спокойно и четко, что ему надо пройти. Да, вот такая данность, это тяжело, но временно и необходимо — врачи там умеют объяснить, не пугая, настроить на лечение как на совместный труд.
…А часто вы видите детей в респираторах на улицах? Им можно вот в таком виде пойти на выставку смотреть картины. Или пойти смотреть футбол — им это можно! Дети с лейкозом получают интенсивный курс химии на протяжении двух лет. В это время наступают моменты, когда иммунитет начинает нормально работать, улучшаются анализы, но они остаются один на один с собой или с компьютером. Они должны жить, общаться, а не терять это время: два года для ребенка — очень много. А родители не ходят с ними на выставки и в кино, никуда не ведут — боятся, что будут в них тыкать пальцем или сторониться. Родители не хотят даже давать объявления в газету по сбору крови только лишь потому, что вдруг соседи по лестничной клетке прочтут и узнают, что у них ребенок болеет лейкемией! Я просто сама несколько раз убеждала этих мам дать объявление, чтобы спасти ребенка… «Нет, — говорят, — когда мы вернемся, начнут от нас бегать, как от прокаженных». А есть родители, которые поделились с кем-то переживаниями, в ответ же получили: «Вот это тебе наказание, не так, значит, жила, что-то плохое сделала!» Я много таких бредовых историй слышала, и вот такая мама сидит в больнице с ребенком, которому нужно выздороветь, и мучается, казнится…
Мы хотим 1 июня на концерте показать, что многие дети с лейкозом покруче тех, что здоровы.
Год 2009-й. Из публикации « Чулпан играет решающую роль »
Фонд «Подари жизнь» может себе позволить, если это необходимо для жизни конкретного ребенка, заплатить за его лечение миллион долларов… И платил.
Чулпан Хаматова и Дина Корзун изменили культурный контекст страны. Поменяли вектор массового сознания. Люди перестали бояться проявлять человеческие чувства, и вдруг оказалось, что именно в этом, а не в быдляческой агрессии — острейший дефицит.
Уточню еще раз: шел 2005 год. Еще шла война в Чечне, и если следовать цветаевской формуле: «Заказ множества Маяковскому: скажи нас, заказ множества Рильке: скажи нам», то на место Маяковского взгромоздились политтехнологи. Они «нас» так чудовищно к тому времени уже «сказали», что казалось, «множество» может объединяться только против кого-то: заасфальтировать целый народ и каждого, на кого им только укажут… Впервые тогда за многие годы люди объединились не против кого-то, а — за. Ради больных детей рискнули быть людьми.
А уже в 2006-м ситуация была совершенно иная. Еще один концерт, теперь уже традиционно в театре «Современник» и в День защиты детей, 1 июня… Но Чулпан страшно расстроена: детей с врачами загнали на балконы, VIP-места заняли жены каких-то чиновников. Жены вели себя отвратительно, явно тусовались, кто-то мог встать посреди выступления и выйти…
Так, наверное, всегда бывает: когда что-то получается по-настоящему у людей, приходят тусовщики и занимают VIP-места.
Чулпан сама бегала по залу на следующих концертах: VIP был сослан на задние ряды, дети в масках, их мамы и папы, врачи выглядели самыми-пресамыми VIP…
Всякий раз после концертов шли деньги со всей страны, а уже через два-три месяца добрые порывы замирали… Фонд «Подари жизнь» придумывал все новые и новые акции: я помню, как на московском стадионе «Труд» актрисы били по мячу на высоком каблуке — это была тренировка звезд шоу-бизнеса, предстоял благотворительный матч в Лондоне… И вся страна помнит победу Чулпан в телепрограмме «Звезды на льду» — это тоже было решение фонда — ее участие в проекте. Потому что всякий раз после таких выступлений поднималась высокая благотворительная волна — деньги шли детям, заболевшим раком крови…
Год 2011-й. Из публикации «История дня, которого ждали шесть лет»
1 июня в Москве по адресу Ленинский проспект, 115, открылся уникальный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии
…По дороге вижу много знакомых лиц — это врачи РДКБ, волонтеры фонда «Подари жизнь», коллеги. Все друг друга поздравляют, и при этом каждый второй прибавляет: «Даже не верится».
— Не только дожить до возможности, а еще и реализовать мечту, не каждому это удается. Здесь много элементов чуда, — говорит мне доктор Михаил Масчан. В новом Центре он занимает должность заведующего отделением трансплантации костного мозга. Я помню, с какой горечью он, рассказывая мне о смерти мальчика из города Северск Томской области, говорил: «…Если у меня на 30 коек 50 историй болезни, а завтра еще трое неотложных больных, то когда поступает еще один — 54-й — наступает предел. Я просто вынужден писать отказ. Нет места для маневра…» («Новая» от 08.07.2009. «О том, как все опоздали, или Жизнь прекрасна»).
В новом Центре смогут получать высокотехнологичное лечение единовременно до 500 детей. Такого нет нигде в мире — здесь будут лечиться самые тяжелые дети: с костномозговой недостаточностью, иммунодефицитными и онкологическими заболеваниями.
Доктор Масчан рассказывает мне о том, как пытались завести в Москве разговор о необходимости такого Центра еще до того, как Путин услышал врачей.
— У Гали Новичковой в руках была огромная пачка документов. Она ходила по инстанциям, уговаривала, билась…
Галина Новичкова — заместитель главного врача нового Центра. Шесть лет назад она говорила мне:
— Когда мы говорим о трансплантации костного мозга — значит, другого шанса на жизнь у ребенка нет. Это — единственный. Мы делаем максимум 40 таких операций в год, а нужно полторы тысячи. В Москве до сих пор нет ни одного современного детского онкогематологического центра. У нас есть отделение по трансплантации костного мозга на базе РДКБ. Да, у нас чистое отделение по трансплантации — стерильные боксы, стерильные потоки воздуха, это все нам помог сделать Фонд Горбачева. Но это огромная больница, выходишь за пределы отделения, и все — грязь, плесень на стенах… Все очень опасно для наших пациентов после пересадки костного мозга, смертельно опасно. Это страшно, когда ребенка вылечиваешь от лейкоза, а он умирает от грибковой инфекции… («Новая» от 06.06.2005. «Лишний билетик на жизнь»).
В новом Центре создана настоящая фабрика стерильного воздуха — под давлением вырабатывается 350 кубометров в час. Здесь даже шторы антисептические — отталкивают пыль. Здесь создан НИИ, где будут вестись не только клинические, но и фундаментальные научные разработки.
…Чулпан Хаматова и Дина Корзун открывают концерт — дискотеку под общим названием «Спасибо». Спасибо всем — благотворителям, друзьям фонда, которые подарили Центру техническое оснащение, врачам…
Год 2012-й. Из публикации «Чулпан Хаматова сказала правду»
В Москве уже лечит детей уникальный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Многие международные эксперты признают, что подобного уровня больниц нет нигде в мире. Об истории его создания «Новая» рассказывала неоднократно, но именно сейчас об этом важно напомнить, вернуться в 2005 год…
Тогда впервые власти реально услышали новый запрос: оказалось, не всем людям в стране хочется друг друга «мочить в сортире», есть те, кто истосковался по человеческим чувствам, человеческим поступкам. Оказалось, что милосердие и доброта тоже в цене.
С этим ли был связан факт, что бывший на тот момент президентом Владимир Путин приехал в гости к больному раком малышу, или было все иначе — не важно. Пиар это был или человеческий мотив — тоже не суть, в конце концов, важен только факт: президент приехал к 8-летнему пациенту РДКБ Диме Рогачеву. Приехал, пообщался с ребенком, и здесь его буквально взяли в оборот врачи РДКБ, рассказали, как остро стране необходим современный онкогематологический центр.
Центр строился 6 лет. Куда-то исчезали деньги, что-то замирало…
Я была на открытии Центра, которое состоялось накануне Дня защиты детей в 2011 году. Не забуду момента, когда на сцену поднялась мама Димы, Наталья Рогачева. Каждый день ее ребенка в Москве был наполнен предельными усилиями врачей. Ему сделали трансплантацию костного мозга. Потом у донора повторно брали клетки и проводили клеточную терапию, доставали лекарства, которых нет в России. Но болезнь прогрессировала. Оставался минимальный шанс — еще одна пересадка, но технически в Москве, да и в клиниках всех стран Европы это было сделать невозможно. А теперь в новом Центре это было бы можно, Дима мог бы выздороветь.
Наталья Рогачева сказала на празднике открытия Центра о том, что теперь она видит, как в России медицина шагнула далеко вперед. Что новый Центр будет лечить всех нуждающихся…
29 мая 2010 года на встрече перед концертом «Подари жизнь» Чулпан Хаматова сказала Путину о проблемах, которые крайне затрудняют помощь больным детям. И все эти проблемы решены: теперь волонтеры везут в страну лекарства не как преступники, пациенты не должны платить налоги с полученной благотворительной помощи, на межгосударственном уровне стран Таможенного союза отменена 10%-ная пошлина, которая прежде взималась при ввозе незарегистрированных лекарств для индивидуального применения по жизненным показаниям.
Почему власти реагируют на требования именно фонда «Подари жизнь»? Да потому, что дело — конкретное. Все подвижки, которые сегодня заметны, имеют за своей «спиной» такую кропотливую работу огромного количества людей, такой натиск и знание предмета, что, наверное, просто невозможно не реагировать.
# Год 2013-й. Из пресс-релиза фонда «Подари жизнь»
В честь семилетия сотрудники, волонтеры и друзья фонда приняли участие в донорской акции — сдали кровь для детей, которые проходят лечение в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева в Москве.
Чулпан Хаматова, одна из учредительниц фонда, — приехала на кроводачу с родным братом, артистом Шамилем Хаматовым.
Сразу после кроводачи Чулпан вместе с главным врачом Центра детской гематологии Галиной Новичковой отправилась разрезать праздничный торт.
— За 7 лет помощь от благотворителей получили более 25 500 детей. Но это очень примерная цифра, ведь некоторым детям фонд помогает адресно, то есть мы собираем деньги на какое-то конкретное лечение или лекарство. А иногда мы покупаем лекарства и оборудование для целых отделений. У фонда ничего бы не получилось, если бы не поддержка благотворителей, доноров и волонтеров, — рассказала директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.
В день детям в клинике требуется 12 доз тромбоцитов, а чтобы полностью обеспечить клинику кровью, в отделение переливания должны приходить 40 человек каждый будний день.
