Дети, ангелы

За последние тридцать лет в России увеличилось число инвалидов с диагнозом детский церебральный паралич. В Соединенных Штатах ДЦП отмечается у одного-двух детей на тысячу новорожденных. В России – у десяти.

• И кто только этот новый год придумал, - с досадой говорит шофер такси, - и кто только эти корпоративы придумал! И кто только эти елки придумал!

Шофер плутает по территории развлекательного комплекса, не может найти единственно нужного строения. Утешить его нечем, потому что вы тоже идете на елку. Это самая необычная елка, на которой вам приходилось бывать. Выходите у трехэтажного здания, у вывески «пейнтбольный клуб». Когда-то тут располагались цеха завода по производству киноаппаратуры, у здания не получается это скрыть. Третий этаж. На площадке дежурят две молодые женщины.

• Вы в пейнтбол играть или к деткам?

К деткам. Здесь собираются отметить Новый год члены Самарской городской общественной организации детей-инвалидов «Дети-Ангелы». А почему пейнтбольный клуб? А потому что дали помещение бесплатно. Деток приносят мамы: в руках ребенок, за спиной рюкзак. Варя прибыла самой первой, и уже переодевается в розовое бальное платье с пышной юбкой принцессы. Мама помогает ей. Шнурует высокие сапожки, фиксирующие голеностоп. Поправляет аккуратные очки. Ставит на ноги, поддерживает. Варе семь лет, и семь лет она больна ДЦП - детским церебральным параличом. Веселая, хорошая девочка. Рассказывает стихотворение на новогоднюю тему. Не все детки могут разговаривать. Некоторым удаются только отдельные звуки. Или звук, один. Но мамы понимают и так, без слов. Встречаются, обнимаются, хвалят деток друг друга, с сердечной болью отмечая знакомые визуальные проявление болезни: напряженно скрещенные ноги, выгнутый дугой подъем ноги, особая походка - ребенок опирается на носочки и не становится на всю стопу. Отмечают успехи:

• Вы начали ходить? Какие молодцы!

• Тут ключевое слово: начали. Метра три проходит, если я заставляю.

• Я бы от счастья умерла, если бы и мы!.. Иногда во сне увижу – ходит! просыпаюсь и плачу.

Тепловая пушка хорошо прогрела помещение, в потоках горячего воздуха трепещет золотая мишура. Стены пейнтбольного клуба затянуты камуфляжной тканью, потолок организован как в палатке. Устанавливают елку, на елку развешивают игрушки – настоящие стеклянные шары! У каждой мамы свободна только одна рука. На другой руке – дорогая детка.

«Варюшка была долгожданным ребенком. Беременность протекала нормально, но в один из апрельских вечеров у меня началось кровотечение. Врач меня посмотрела и шокировала: «Сердцебиения у ребенка нет, будем спасать вас». В результате кесарева сечения 17 апреля 2005 года моя малышка появилась на свет, вес 2300 г, рост 49 см. На следующий день пришла врач, сказала: легкие не открываются, держим на искусственной вентиляции 3 дня, потом отключаем. Через два дня мой ангелочек задышал. После выписки три месяца росли и набирали вес по норме. После проведенной прививки АКДС Варюшка почувствовала себя плохо, даже голову перестала держать, лежала как овощ на грядке. Доказать, что именно прививка дала осложнения, мы не сумели. Да и много появилось других дел. С четырех месяцев начали своими силами ставить на ноги дочурку: педиатр, невролог, ортопед, логопед, психолог, офтальмолог, реабилитолог… ЛФК, массаж, реабилитационное лечение в условиях стационара – минимум раз в три месяца».

Аэрокомбинезон, костюм «Адели», войта-терапия, рефлексотерапия, звукотерапия, бальнеотерапия, медикаменты, лечебная физкультура. Лечебной физкультурой ребенку, больному ДЦП, нужно заниматься ежедневно, постепенно отвоевывая у болезни все новые и новые движения. Массаж, массаж. Детский массажист – несколько раз в неделю, дорогое удовольствие. Варя стоит на ногах, с небольшой поддержкой. Варина мама заслужила медаль.

Лизе три года, она изображает снежинку. Алине год и девять месяцев. Мама долго причесывает ее, укрепляет на тонких волосах повязку с цветком. Алина плачет, ее глаз вдруг срывается, косит. При попытке попасть своей рукой в рот малышка отворачивает головку в другую сторону, промахивается, и снова промахивается. Маленькая Даша умеет ходить сама, она в костюме божьей коровки, даже и усики есть. Рядом с божьей коровкой – морской пират. Есть клоун, даже два. Мамы тщательно наряжают своих крошек, вдевают сведенные жестокой судорогой ноги в шелковые штанины, застегивают яркие пуговицы сюртучков, вручают воздушные шары и картонных дедов-морозов. Детки манипулирует только одной рукой, при этом другая рука прижата к туловищу.

Дед Мороз, Снегурочка, мешок подарков, бледно-зеленые скатерти на брутальных пейнтбольных столах. Нарезанные торты, кипящие чайники, бутылка шампанского. Тут не место жалобам и слезам, но страшно сосет под ложечкой, замирает в испуге нечто примитивное внутри – ведь у всех нас есть ДНК охотников и собирателей времен каменного века, ни биологически, ни эмоционально мы почти не развились, все те же первобытные люди. Стряхни тонкую пыль воспитания, под ней найдешь все то же самое: любовь, ненависть, страх, пища, боль, выживание – в любом порядке. Но выживание всегда возглавляет список. И на что только не пойдет мать, чтобы защитить своего ребенка.

• Эпи-приступы почти каждый день, по несколько раз. Начинаются во сне, без потери сознания. Просыпается от них. Новый препарат сначала действует, потом перестает. А тут племянники лопатку детскую подарили. Ну, дети, хотели как лучше. Я с это лопаткой обревелась.

• В феврале ложитесь на реабилитацию?

• Обязательно. В феврале нам два года. Я так жду переломного момента! Когда детка быстро идет на поправку. Говорят, в два года такое может быть.

• У нас переломного момента не наступило. Непредсказуемо все.

Непредсказуемо. И дорого. Обставляя жизнь своих деток, родители тратят не только силы, нервы, пот и кровь. Деньги, всегда деньги.

Детский церебральный паралич – поражение центральной нервной системы, недоразвитие головного мозга, которое проявляется двигательными нарушениями, интеллектуальными расстройствами, эпилепсией. Церебральный паралич способен возникнуть и у взрослого человека – после тяжелой черепно-мозговой травмы, инсульта, нейроинфекции.

Понимаете? Это может случиться и с вами.

«Беременная, я к докторам ходила нечасто, чувствовала себя очень хорошо. Сын появился на свет восьмого мая, нормальные срочные роды.

Мальчик хорошо спал, усердно ел, и я помню, как я полюбила его. Я полюбила его, когда у меня пропало молоко. Мальчик пытался добыть что-то из пустой груди, плакал от голода.

Неприятности со здоровьем начались незадолго до первого дня рождения. Мальчик уже начал ходить, переступал ножками. Вдруг стал кричать, постоянно кричать, успокоить его было невозможно, умолкал сам, полностью обессилев. В одну из ночей началась сильная рвота. Районный педиатр советовала подождать. «Это проявление характера малыша, - говорила она. - Это младенческий кризис». После второго приступа рвоты мы своей волей поехали в областную больницу. Специалиста, умеющего обходиться с новым аппаратом МРТ (модернизация), на месте не оказалось. Сейчас вызовем санавиацию, сказал дежурный врач.

Появился специалист, мальчику сделали укол - легкое снотворное, поместили на специальное ложе. Я стояла рядом, специалист – за стеклом в смежной комнате, аппарат заработал, специальное ложе с мальчиком плавно переместилось внутрь объемного цилиндра.

Мальчика до палаты реанимации я несла на руках. Тогда в первый и последний раз прозвучал диагноз «менингоэнцефалит». Все последующие диагнозы начинались словами «последствия перенесенного менингоэнцефалита», далее перечислялись: субдуральная гематома, симптоматическая фокальная эпилепсия, спастический тетрапарез, грубая задержка психического развития, частичная атрофия зрительных нервов. Атрофия зрительных нервов – это значит, что врачи не уверены, видит ли мальчик что-нибудь вообще.

На первый день рождения мы получили в подарок оформленную инвалидность. Недавно снова научились держать головку, и всего-то четыре года ежедневной работы потребовалось».

Мама мальчика заслужила медаль. Все здесь – солдаты, плечом к плечу, своих не бросаем. Тяжело, да, очень тяжело. Все матери заслужили медаль.