— Мам, тебе страшно?
— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.
Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.
Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.
Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».
Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зарплата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.
…Когда это здание строилось, мама что-то забыла, позвонила домой, я пришла и принесла. Мне было 15 лет. И все. Я отсюда уже не ушла. Мыла, убирала; тогда хоспис только начинался, персонала было мало, я работала на выездной службе, с бригадой, как санитарка.
Если честно, это было позерство своего рода. Все — на дискотеки, а я — в хоспис, умирающим помогать. У меня тут даже была любовь, я замуж вышла за медбрата. Мама, конечно, моментально его выгнала из хосписа, и ее абсолютно не волновало, что это неэтично и авторитарно. Выгнала, а потом мы расстались, без всяких драм, расстались, и все.
Я была очень самонадеянной, нахальной, и сегодня меня, ту, прежнюю, сюда не взяли бы категорически. Но 16 лет назад еще не было критериев. А сейчас есть. Очень много добровольцев приходит к нам с ощущением, что они несут свет, добро. И это по отношению к пациентам самое неправильное. Смирение приходит позже. И к молодым оно приходит проще. А к тем, кто старше, порой сложнее. Тогда приходится расставаться.
Что такое хорошо и плохо в хосписе, я поняла давно.
…Был пациент, который ко мне особенно привязался. А у меня начались зимние каникулы в институте, я ему сказала, что уезжаю на четыре дня, когда вернусь, его постригу и побрею. И так вышло — задержалась еще на неделю. Когда я вернулась, он уже умер. Его мама дала мне его тетрадку: «Он тебе там все писал что-то». И вот я вижу много раз написано: «Когда приедет Нюта?! Когда приедет? Хочу умереть стриженым, бритым». Жуткое чувство, что ты приручил и бросил.
Самое опасное для оценки работы — благодарность родственников и пациентов. Да, здесь хорошие палаты, удобства, лекарства, особый персонал. И очень легко и родственников, и пациентов заставить быть нам благодарными. Но нужно слушать тех, кто жалуется, кто требует больше и лучше. Нужно все время думать, как ты хочешь, чтобы было, если бы это ты тут лежал.
Мне сегодня сказала женщина, у которой подруга три дня у нас лежит: «Мы с таким трудом сюда попали!» — «Почему?!» — «А нам дали направление в третий хоспис, и там нас не взяли». — «Почему?» — «Потому, сказали, что с опухолью мозга мы не берем!» В хосписе выбирают умирающих! Сложных не хотят.
Мама была такая мудрая, она всегда говорила: выйди за ворота и оставь работу за забором. Никакое горе и слезы она домой не несла. Есть профессиональный подход; если ты с каждым пациентом будешь умирать, очень скоро пойдешь и повесишься, если ты с каждым будешь все проживать заново, не сможешь помочь другим.
На меня часто обижается муж. Я ему звоню в конце дня и говорю: «Я уже выхожу. Буду через час». Приезжаю через три. Он кричит: «Ну что это такое?! Сколько можно!» Но ты спускаешься на первый этаж, где стационар, и если при выходе натыкаешься на чьего-то родственника, ты не можешь ему сказать: «Я знаю, у вас дочь умирает, но, извините, меня муж дома ждет…»
Самые трудные дни — выходные, новогодние и майские праздники. В этот Новый год, 2011-й, так сложилось, что тридцать первого числа у одной женщины уходил папа, у другой — муж. И у одного молодого человека уходила жена. А у всех Новый год, у друзей, соседей. И я не могла дать ничей телефон, потому что наши сотрудники тоже заслужили свой Новый год. Эти люди нуждались в поддержке, хотели понять, что делать, сколько осталось времени.
Весь день я с ними висела на телефоне. Накрывала на стол, что-то готовила, а они мне говорили: такой пульс, такое дыхание… В этой ситуации ты просто говоришь: «Давайте ждать, давайте молчать, я трубку не положу…»
Неделю назад здесь, в хосписе, на концерте был папа. Он очень хорошо справляется с одиночеством, а пришел сюда — и расплакался. На это тяжело было смотреть. А он объяснил: дома я все время чувствую, что ее нет. А здесь она есть, и здесь она везде. И ее кабинет остался ее кабинетом (Виктория Викторовна, нынешний главный врач, деликатно его не заняла), и персонал ее, и дух.
Мне очень часто хочется с мамой посоветоваться, хочется, чтобы она мне сказала, подсказала. Но если я останавливаюсь и задумываюсь, как бы она сделала, я получаю этот совет.
Хоспис не часть медицины, а часть культуры. Уровень культуры общества — не его отношение к детям. Но общее понимание того, что вот эта старуха прожила целую жизнь — работала, растила детей, была влюблена. А теперь брошена и никому не нужна. Хоспис — это отношение к людям, которые часто очень пожилые, но живые. Их нельзя вылечить, но им можно помочь. И то, что у многих они вызывают страх, брезгливость, отвращение, — показатели нашей дикости.
Есть одна сфера, которой маме не хватало сил заняться. Это развитие хосписного движения в целом.
Странно это так называть.
Мама добилась того, чтобы Лужков подписал приказ о том, что в каждом округе столицы должны быть хосписы, и они есть всюду, кроме Западного и Восточного округов.
Есть очень достойные хосписы в Москве, очень достойные люди. Вообще в хосписе недостойные люди долго не задерживаются, лучше он, хуже, больше денег, меньше — плохой человек не будет тут работать. Он не будет заниматься вытиранием чужих поп и слез.
Но нет ни одного хосписа, кроме нашего, с круглосуточным посещением для родственников, это критично и отвратительно. В палатах умирают близкие люди, а тут расписание, паспортный режим.
Если человека спросить, где он хочет умереть, почти каждый ответит: дома. В своих стенах, со своим видом из окна, со своими книжками. А если это возможно, тогда на выездной службе максимальный объем обязанностей. Она может с помощью социальных работников помогать с уборкой, мытьем, обедами, добычей лекарств, с помощью волонтеров — гулять с собакой, отводить детей в школу, с помощью психолога — работать с родственниками, с помощью юриста — заниматься завещанием. У нас есть такая выездная служба, и есть еще две. Всего три в Москве!
В Москве бюджет дает деньги, но по-настоящему бесплатных хосписов, кроме нашего, нет.
Деньги в фонд «Вера» собирать трудно. Добиться от бизнеса помощи трудно. Чтобы зарабатывать, мы издаем книги, устраиваем концерты, продаем билеты. И нам не отказывал никто: ни поэты, ни писатели. Когда проводили балетный вечер с помощью Мариса Лиепы, не отказал никто из артистов. У нас бесплатно выступали Ростропович, Гутман, Вирсаладзе, Башмет.
Но опыт РАМТа уникален. Это первая организация, которая предложила помощь сама, мы не просили. В пьесе Тома Стоппарда «Рок-н-ролл», которую сейчас ставит РАМТ, одна из главных героинь умирает от рака. Наталья Николаева, куратор проекта, организовала обед, на который пригласила людей из фонда «Вера», Ингеборгу Дапкунайте, одну из попечительниц фонда, и самого Стоппарда. У театра родилась идея устроить в пользу хосписа концерт «Неравнодушный рок», и всю работу театр взял на себя.
Очень важно, что именно от этих людей идет посыл в общество. Когда это делает театр, а не Абрамович, — это совершенно иначе действует на людей в зале.
Только что в кассу РАМТа пришел один человек, купил 100 билетов по 2 тысячи и 50 по три. И сказал: раздайте кому хотите! И уже сейчас «Ленком» предложил нам благотворительный спектакль в пользу фонда.
…Я бы дорого дала, чтобы получить ответ на вопрос: хотела ли мама, чтобы этим занималась именно я?
Это очень трудное наследство. Не то наследство, которым пользуешься, а то, которому нужно соответствовать. Но я уже не могу маму подвести.
Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, — им плохо! А у нас все здорово!
Досье
Анна Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа, обладает редкой специализацией: театральный переводчик-синхронист.
Нютой стала называть себя в четыре года. Сегодня ее так зовут везде, кроме школы, где она преподает английский; там приходится терпеть «Анну Константиновну». Фамилия, означающая по-немецки «перочинный ножик», ей подходит. Больше всего в жизни Нюта, по ее словам, любит есть и спать, и чтобы дети, уже накормленные, спали рядом.
Нюте тридцать пять. Иногда от усталости ей кажется, что все самое интересное уже позади. И приходится вспоминать, как ее легендарная мать говорила: «Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!»
Фондом «Вера» занимается 7 лет.
