Вика Лихтина говорит мне так: «Самая большая наша катастрофа – это Коля Проценко».
Вика Лихтина – журналист. Работает на « Радио России». А еще Вика возглавляет общество помощи детям с заболеваниями печени.
Так вот: почему Коля Проценко – самая большая катастрофа?
Коля родился 9 ноября 2007 года. У Коли – редчайшее генетическое заболевание обмена веществ. Выговорить это название – невозможно. Легче написать. Записываю по буквам: недостаточность орнитин карбамоилтрансферазы. Это единственный случай такого заболевания, зарегистрированный в России.
До рождения Коли его родители – Оксана и Олег Проценко – потеряли двух детей. На первый взгляд внешне абсолютно здоровые мальчики уходили из жизни за считанные дни после рождения. Врачи лишь разводили руками. Это было в Красноярске. Забеременев в третий раз, Оксана приехала в Москву. И на поздней стадии беременности врачи здесь поставили правильный диагноз. Повторю: заболевание Коли Проценко – первый в России случай. Врачи в Москве приложили все усилия, чтобы помочь Коле. Но как помочь – они не знали. Опыта лечения таких больных в нашей стране нет. Специальные диетические смеси и лекарства, предназначенные для лечения этой болезни, не зарегистрированы и не ввозятся в Россию. Поэтому наши врачи называли Колю Проценко уникальным ребенком, а его родителей эта «уникальность» радовать никак не могла, они бы отдали все, чтобы их ребенок был обычным.
Сложности начались сразу. Коле нужна была безбелковая диета. Обычное питание - нельзя. А раз такового заболевания в России до появления Коли не наблюдалось, то соответственно и питания такого нет. И лекарств нет. И вообще ничего нет.
«Сначала заказали питание в Израиле, - рассказывает Вика. – У Коли началась на это питание дичайшая аллергия. Заказали такое питание в Англии – у Коли вся кожа слезла». Потом привезли лекарство из Бельгии, и питание из Бельгии. И – сработало! А дальше – по счастливому стечению обстоятельств – оказалось, что бельгийская клиника Сент-Люк специализируется на изучении именно этого заболевания. Вика Лихтина помогла родителям Коли Проценко связаться с этой клиникой, благо как раз в Сент-Люке были успешно прооперированы российские дети с тоже очень страшными диагнозами. А в том, чтобы эти дети попали именно в эту клинику, было столько личных усилий Вики Лихтиной!
«Новая газета» в своих публикациях «Деньги для Медеи» и « Отключение аппарата» подробно рассказывала, как спасали маленькую девочку Медею Перепелицу тоже с очень редкой болезнью, спасали всем миром в России и Бельгии, спасали просто люди из просто жизни, и только чиновники Минздрава самоустранились.
История про мальчика Колю Проценко – ровно такая.
Федеральное агентство по высокотехнологичной медицине обещало помочь Коле Проценко. Родители подготовили для ФА все необходимые документы. Мальчик прошел комиссию. Вика Лихтина связалась с клиникой Сент–Люк. ФА подтвердило: все оплатят. Получили счет из клиники. На 15 тысяч евро. Именно столько стоит обследование в бельгийской клинике, чтобы понять, что делать дальше. Все это произошло очень быстро. Все, что не связано с чиновниками, всегда происходит быстро. Когда спасали девочку Медею, а счет ее жизни шел на часы и минуты, то Интернет работал круглосуточно, и также круглосуточно люди слали на спасение Медеи деньги, так вот в это же время Федеральное Агентство заседало раз в три месяца.
Короче. 24 декабря 2007 года звонит Вике Лихтиной папа Коли Проценко. И – рыдает. В Федеральном агентстве ему сказали: у нас еще нет валютного счета, поэтому мы не можем перевести в Бельгию 15 тысяч евро, обратитесь пока к Вике Лихтиной, она вам обязательно поможет, а как только у нас в феврале откроют валютный счет, мы сразу все вам компенсируем.
NB! Дело происходит за неделю до Нового года. Все люди, у которых есть деньги, уже уехали и отключили телефоны. А папа Коли Проценко рыдает в телефонную трубку.
Вика Лихтина кидается куда может. Ко всем своим друзьям, знакомым, спонсорам. Отозвался Иван Таврин. Он оплатил весь счет. Иван должность свою не афиширует. Не очень богат, далеко не олигарх. Вика Лихтина так и просит написать о нем: просто хороший человек. Так вот: просто хороший человек Иван Таврин оплатил счет, и Коля Проценко 7 января этого года улетел с мамой в Бельгию.
В феврале Федеральное агентство открыло валютный счет. Папа Коли Проценко позвонил, как его и просили. А в ФА ему сказали, ну, мамочка же уехала в Бельгию, все ведь хорошо, вот мы и аннулировали наше решение. На вопрос папы, что же делать, предстоящая операция стоит 50 тысяч евро, и задолженность клинике за обследование и лечение – огромная, в ФА сказали: собирайте заново документы. Собрать для Федерального агентства документ – это пройти муки ада. Знаю, по истории с девочкой Медеей. Но делать нечего, в России действительно не могут никак помочь с этой болезнью, папа стал собирать документы, чтобы ФА оплатило хоть что-то. Кстати, именно для таких целей это агентство и создавали.
Но пока папа Коли собирал документы Агентство закрыли. Расформировали.
«Наших» детей опять отдали в Минздрав, а Минздрав на нас пока не реагирует». – Объясняет мне Вика.
Коля Проценко тем временем с мамой в Бельгии. Благодаря усилиям бельгийских врачей – жив. Благодаря специально подобранной диете выглядит и развивается как обычный здоровый ребенок его возраста. Но болезнь у него - коварная и страшная. Без операции не обойтись. Врачи рекомендуют трансплантацию стволовых клеток. Не трансплантацию печени – а именно клеток. Методика, по которой будет проведена эта операция, опять же уникальна. Никогда в мире не использовалась. Но!!! Мало того, что у родителей Коли Проценко нет денег на эту операцию, но и задолженность клинике – 35 тысяч евро.
Остается одно: скинуться всем миром.
Только пришла после встречи с Викой Лихтиной домой, звонит Елена Камбурова. Рассказала ей о Коле Проценко. Просто так. Без всякой задней мысли. А Лена мне – сразу: я могу дать пять тысяч рублей.
P.S. Координаторы родителей Коли Проценко:
Оксана +7 (910) 489 03 58
Поддержите
нашу работу!
Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
Если у вас есть вопросы, пишите donate@novayagazeta.ru или звоните:
+7 (929) 612-03-68
Олег +7 (910) 489 03 57
Банковские реквизиты:
Сбербанк России, г.МоскваЛюблинское отделение 7977/0100Москва, ул.Мытная, 62к/с. 3010 1810 4000 0000 0225р/с. 3030 1810 8380 0060 3825БИК 044525225, КПП 774403007,ИНН 7707083893 Счет получателя 42307.810.0.3825.5503737Получатель Проценко Олег Анатольевич
Важно! При переводе просьба обязательно отправить письмо на адрес mmelnikas@hotmail.com указав точную сумму перевода и для кого.
Зоя Ерошок
Николай Проценко:На счет родителей отправлены:5000 рублей от Дорожко Татьяны,3000рублей от Александра из Тулы,1000 рублей от Оксаны,5 000 руб. от ООО «Рязанский шпалопропиточный завод»,1000 рублей переведены анонимно.Из письма на сайт: «Я перевела 1000 рублей. Меня зовут Мария, я сама мать 4-х летнего Максима и ребенок это все!!!! К сожалению, сумма не большая. Дай бог вам сил и терпения!!!!».На счету родителей по состоянию на 25.10.08 - 439 087,25 рублей.Спасибо. Операция перенесена до погашения задолженности перед клиникой.Сбор средств продолжается.
Здравствуйте!24.10.08 выслала 1000 р. на счет Проценко Олега Николаевича, открытый в Сбербанке (Люблинское отделение). Удачи Вам в предстоящей операции! Буду в церкви в воскресенье, обязательно поставлю свечку о здравии Коленьки.
Сумма 2000 руб 00 коп.Дата 24.10.2008С уважением,Крысин Дмитрий,
Добрый день,я прочитал статью в «Новой Газете» и отправил 1000 рублей.Капля в море, но пусть поможет!Никита
Прошу поблагодарить на сайте rogalevich.org коллектив управляющей компании RODEX GROUP и лично финансового директора Шелягину Татьяну Витальевну за организацию благотворительного концерта и передачу 200 т. руб. на оплату лечения Николая Проценко.Олег Проценко
Дорогие Оксана и Олег Проценко!Вчера (1.11.2008) на Ваш банковский счет, опубликованный в «Новой газете» послали посильную помощь для вашего сына Коленьки в размере 7000 рублей.Желаем ему и Вам здоровья и счастья в жизни.Всего Вам самого доброго.Тамара Петровна и Марина Алексеевна (мать и дочь) Киселевы из Санкт-Петербурга.2 ноября 2008 г.
Здравствуйте, на реквизиты сберегательной книжки Олега Анатольевича Проценко, которые указаны на сайте «Новой газеты» сегодня (01.11.08) направлено 10 000 руб (отправитель Сергей Ведерников).
Николай Проценко: Из писем на сайт:
«Перечислил 3000 рублей для Коли. У меня двое детей, когда читал, слезы на глаза наворачивались, стыдно за наше государство и за чиновников. Желаем Коле полного выздоровления. Александр. г.Якутск.»
«Скорейшего выздоровления вашему малышу! Перевел 1000 р. Сергей.» «Перечислено 4800 рублей. Желаем скорейшего и успешного проведения операции малышу, и надеемся на выздоровление. Всего Вам хорошего, Денис и Кристина Николаевна Дарвин».
«Отправил 5000 рублей. Дай бог сил и здоровья вам и вашему малышу.Марков Александр" Спасибо большое за помощь и добрые пожелания!».
На счет родителей переведены 100 000 рублей, 200 000 рублей от коллектива ООО "Консалтинговые услуги", 1 000 рублей от Михаила З., 5 000 рублей от Ольги.
На счет в Бельгии 100 евро перевел Евгений Гречко.
6 000 рублей было передано Колиному папе от общины православного храма святых апостолов Петра и Павла в деревне Павловское Домодедовского района Московской области. Спасибо большое.
Сегодня на счет клиники переведены 14 000 евро из средств переданных наличными и поступивших на счет родителей Коли. Таким образом на сегодняшний день, удалось погасить задолженность перед клиникой на общую сумму: 15 794,19 евро.
Сбор средств продолжается.
Поддержите
нашу работу!
Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
Если у вас есть вопросы, пишите donate@novayagazeta.ru или звоните:
+7 (929) 612-03-68