1 июня — День защиты детей. Я не знаю, кто придумал этот день, потому что сама формулировка даты звучит странно. Любить детей это естественно и вообще единственно возможно. Любовь и есть защита, самая сильная из данных Господом в употребление, и зачем было дату придумывать? Чтобы напомнить про любовь? Вопрос — кому?

Очевидно, что не власти. 1 июня в России — обычный день календаря, а не государственный праздник.

Государство в нашей стране отделено от детей, как и от церкви, хотя с последней отношения складываются значительно более комфортные, что объяснимо.

С детьми государству хлопотно, накладно, а если и выгодно, то только в отдаленной перспективе и под большим вопросом.

Год назад на вечере в «Современнике» собирали деньги на помощь детям, больным раком. Потому что денег на 5 тысяч детей, заболевающих ежегодно, у государства нет. Вернее, какие-то есть, но эти деньги точно не рассчитаны на то, чтобы ребенок успел на них вылечиться.

Год назад со сцены на самом масштабном и авторитетном благотворительном проекте говорили о том, какая нужна помощь. У власти за год было время отреагировать.

Она не отреагировала. Ни на одну из проблем, перечисленных ниже.

1. Канцер-регистр

В России до сих пор нет канцер-регистра (с точной статистикой заболеваемости). По статистике Минздравсоцразвития РФ, в год заболевает около 4 тысяч детей. На самом деле их значительно больше. Наличие канцер-регистра автоматически обяжет власть финансировать зарегистрированных больных.

2. Квота на лечение

Квота на лечение одного онкобольного ребенка составляет 79 800 рублей. Этой суммы хватает на две недели стационарного лечения. В среднем же лечение онкозаболевания в самых благоприятных случаях занимает минимум полгода. Некоторые формы лейкозов периодически дают рецидивы, и дети годами лежат в больницах. За рамками бюджета остается сопроводительная терапия, которая стоит в десятки раз дороже, чем основные курсы полихимиотерапии или лучевой терапии. Список лекарств для сопроводительной терапии включает в среднем до 20 препаратов на сумму до полумиллиона рублей. Трансплантация костного мозга стоит около 60 тысяч долларов. Вопросом, где родители должны взять средства, чтобы спасти ребенка, государство не задается — за минувший год размеры квоты не пересматривались.

3. Закон о больничном

С 1 января 2007 года вступила в силу поправка в Закон о больничном, согласно которому теперь мамы имеют право лишь на 120 дней оплачиваемого больничного в год. Мамы детей, которым исполнилось 15 лет, теперь на больничный вообще не имеют права. Чем руководствовались законодатели, понять невозможно, за 120 дней невозможно вылечить ни одно онкозаболевание.

Уже в конце апреля родители больных детей столкнулись с тем, что больницы теперь вынуждены закрывать больничные листы. Это, естественно, автоматически повлечет увольнение с работы. Чтобы оплатить дорогостоящее лечение, семьи и так подчас продают все самое ценное, что у них есть, а лишенные оплаты больничного и места работы люди попадут в крайне бедственное положение. В случае, если лечение окончится неудачно, семья не только столкнется с трагедией потери ребенка, но и окажется один на один с огромными долгами. А если ребенок выздоровеет, он возвратится в совершенную нищету.

В марте родители больных детей, врачи и волонтеры обратились с письмом к уполномоченному по правам человека в РФ Владимиру Лукину, министру здравоохранения и социального развития России Михаилу Зурабову, Председателю Государственной думы России Борису Грызлову, Председателю Совета Федерации РФ Сергею Миронову с просьбой о предоставлении члену семьи, осуществляющему уход за ребенком до 18 лет, имеющим онкологическое заболевание, апластическую анемию и тяжелый комбинированный иммунодефицит, права получать пособие по временной нетрудоспособности в течение всего времени нахождения ребенка на стационарном лечении и на время амбулаторного лечения. Ответа до сих пор не последовало. В Минздраве авторам письма по телефону сообщили, что «проблема рассматривается экспертами».

4. Дефицит койкомест

Катастрофически не хватает койкомест для лечения онкобольных детей. На всю Россию их всего 1070. Из них почти половина приходится на Москву и Санкт-Петербург.

В регионах положение вещей совсем катастрофическое. В Брянской детской областной больнице, например, отделение детской онкогематологии располагается на одном этаже с отделением гастроэнтерологии. Для детей с лейкозами, иммунитет которых предельно снижен, соседство с кишечной инфекцией смертельно опасно. Усилия врачей при таких ежедневных рисках иногда становятся бессмысленными.

Между тем на территории РОНЦ им. Н.Н. Блохина, крупнейшего на данный момент в Европе, уже 9 лет простаивают 5 недостроенных корпусов, которые изначально и должны были стать уникальным детским центром. Перспектива этого долгостроя до сих пор не определена. Вероятнее всего, стройка будет заморожена пожизненно.

5. Отсутствие временного жилья для детей, проходящих длительное лечение

Специфика протокола лечения практически всех онкозаболеваний заключается в том, что между циклами химиотерапий ребенок, если его состояние стабильно, может быть выписан домой. Но он должен еженедельно сдавать анализы и консультироваться с врачом. Родители вынуждены снимать квартиры в Москве. Некоторые, оценив непосильность задачи, отказываются от лечения и увозят ребенка домой, фатально сокращая его шансы на выздоровление. Между тем, по мнению Галины Чаликовой, координатора фонда помощи онкобольным детям «Подари жизнь», проблему с жильем решили бы несколько десятков благоустроенных квартир или гостиничных номеров. Дело в том, что обычно в одну квартиру заселяют несколько детей с мамами. Сейчас благотворительные фонды вынуждены на собственные средства снимать это жилье, хотя эти деньги могли бы быть потрачены на дорогостоящие лекарства.

6. Лекарства

Лекарств не хватает всегда. Хронически. Последняя сводка с благотворительного сайта www.donors.ru , помогающего детям Российской детской клинической больницы: «Нет базовых лекарств. Закончился квартал, и деньги кончились. Финансирование на дорогостоящее высокотехнологическое лечение тормозится где-то в верхах. А детская гематология тем временем вынуждена жить на средства благотворителей. Рак не терпит перерывов в лечении. Наши минимальные расходы в этом месяце составят не менее двух с половиной миллионов рублей. Любая копейка будет кстати».

Заметьте, речь идет о базовом лечении, которое по вине чиновников для десятков детей будет прервано. И еще. Ни один из тех, на чьей ответственности лежит своевременное финансирование больниц, не ответит за смерть ребенка, не получившего вовремя жизненно важных препаратов.

Отношение государства к больным детям строится по принципу минимизации расходов. Бюджетом не оплачиваются современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Препараты приходится приобретать на свои деньги или же на спонсорские, если своих средств нет. Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга. На бюджетной ответственности самые дешевые лекарства. Они существенно менее эффективны и более токсичны. В ситуации, когда ребенок находится между жизнью и смертью, их применение может стать фатальным. Именно поэтому благотворительные сайты забиты объявлениями по сбору денег на лекарства.

Ряд новейших и эффективных онкопрепаратов зарубежного производства не регистрируется в России. Их приходится подпольно привозить из-за границы, а на те, поставкой которых занимаются фармкомпании, как правило, 50% накрутка в цене.

В Гематологическом центре Российской детской клинической больницы лечатся дети из регионов и зачастую из семей очень скромного достатка. У этих семей много самых разных забот, и не только медицинского характера. Часто родителям не хватает средств на самые элементарные жизненные нужды. Кроме вечных памперсов и моющих средств, оплаты лекарств и анализов нужно еще на что-то питаться, покупать одежду, оплачивать проезд и многое множество обычных бытовых мелочей, которые в нормальной жизни не так заметны, но когда экономить приходится на всем, больно ударяют по карману.

Кроме того, в РДКБ время от времени лечатся сироты. И в больничных стенах им приходится особенно тяжело, просто потому, что некому им помочь, поддержать, ободрить. Это применимо еще в большей мере к маленьким детям-сиротам, которым нужен постоянный уход.

Помощь маленьким детям может состоять в обеспечении их необходимыми гигиеническими средствами, детским питанием, уходом. Если возможности регулярно навещать семью и приносить в больницу вещи нет, можно просто перечислить деньги на сберкнижки родителей.

Если вы готовы поддерживать одну из малообеспеченных семей, свяжитесь с волонтерами группы «Доноры – детям» по тел. (495) 961-49-91, эл. почте info@donors.ru

Сегодня мы просим помочь этим детям:

Таня Орлова

«Помогите нам, пожалуйста», – едва не плача просит Ирина Орлова. Дочь Таня в декабре 2006 года заболела апластической анемией. 17 апреля сделана родственная ТКМ от старшего брата. В семье работает один папа, его скромной зарплаты никак не хватает на жизнь и лечение в Москве. Они взяли ссуду, но денег уже почти нет. Нужно регулярно платить за анализы, покупать медицинские и хозяйственные принадлежности, необходимые в отделении ТКМ. Танюша, милая скромная девочка, очень хочет домой, в свой родной город Саров. К сожалению, это желание исполнится не скоро.

Давайте не оставим в нужде маму и девочку, которым некому помочь.

Реквизиты сберкнижки мамы:

ИНН 7707083893 р/с 30301810538000603811 в Сбербанке России г. Москвы БИК 044525225 к/c 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России УДО №7813/01545 Донского отделения СБ РФ г. Москвыл/с №42307810338118152792 Орлова Ирина Николаевна

Даше Каспаровой нужна помощь

Каспарова Даша родилась 18 октября 1993 г. Диагноз – лимфогранулематоз 4-й стадии. 31 марта сделана аутопересадка. Поступила в ТКМ из Балашихинской больницы, там же будет долечиваться. Даша – дочь православного священника, который трудится в бедном приходе в селе Красное Тверской епархии. С 7 лет пела с матушкой Надеждой на клиросе, потому что больше некому, пока не заболела. Теперь очень переживает за маму, которая ждет ребенка и, случается, плачет оттого, что не хватает денег даже на питание. Даша болеет с ноября 2005 года, бюджет семьи полностью истощен, все, что можно было продать, продали. Еще нужно хоть немного давать родителям-пенсионерам, с ними живет Дашин младший брат Паша.

Реквизиты сберкнижки мамы:

ИНН 7707083893р/с 30301810538000603811в Сбербанке России г. МосквыБИК 044525225КПП 774402001к/с 30101810400000000225в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка РоссииУДО №7813/01545 Донского отделения СБ РФ г. Москвыл/c №42307810038118152788Получатель платежа Каспарова Надежда Викторовна

Чекризова Настя, 11 лет

Саратов, диагноз – лимфогранулематоз, в РДКБ с ноября 2006-го.Семья у Насти женская – мама и сестричка 9 лет. Родители в разводе. В связи с лечением Насти у мамы нет возможности работать, поэтому семья живет на пенсию Насти и бабушки с дедушкой.Настя жизнерадостная и общительная девочка, у нее много друзей среди детей, волонтеров и даже мам. В ближайшее время Насте предстоит курс облучения.

Реквизиты сберкнижки мамы:

ИНН 7707083893р/с 30301810538000603811в Сбербанке России г. МосквыБИК 044525225к/с 30101810400000000225ОПЕРУ Московского ГТУ Банка РоссииУДО 7813/01545 Донского отделения СБ РФ г. Москвыл/с №42307810038118152746Получатель платежа Черкизова Наталья Евгеньевна

Дзуцева Алина, 17 лет

Приехала из Ардонского района Северной Осетии. Лимфогранулематоз, в РДКБ с июня 2006 года.Мать – инвалид II группы, у отца нетрудоспособность по причине двусторонней грыжи позвоночника. В семье кроме Алины есть вторая дочь.

Алина – черноглазая красавица с бойцовским характером. Она не только терпеливо переносит все сложности лечения, но и поддерживает своих близких и соседей по отделению. Например, во время награждения по итогам фотомарафона она без сожаления отдала свой приз – сделанную ее руками фотографию малыша из отделения – его маме. А еще Дзуцевы знамениты в отделении настоящими осетинскими пирогами, которыми щедро угощают соседей, притом, что сами находятся в крайне сложном материальном положении.

Реквизиты сберкнижки мамы:

ИНН 7707083893р/с 30301810538000603811в Сбербанке России г. МосквыБИК 044525225КПП 774402001к/с 30101810400000000225в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка РоссииУДО №7813/01545 Донского отделения СБ РФ г. Москвыл/с №42307810638118152421Получатель платежа Дажиева Инвета Умархановна

Антон Марков, 11 лет

Марков Антон родился 8 января 1996 года в Костроме. Очень жизнерадостный, подвижный, любящий друзей мальчик, два с половиной года назад заболел. Полгода не могли понять, почему такая высокая температура, а потом еще и синяки. Был поставлен диагноз миелодиспластический синдром неклассифицированный, в Москве сказано однозначно: нужна операция ТКМ. Младший брат не подошел для донорства. Деньги на неродственного донора собирали все вместе: родственники, друзья, помогла городская администрация. Год ждали очереди, и вот теперь хлопоты, связанные с пересадкой, позади. Теперь нужно выжить, опять нужно искать деньги. Даже на питание хватает с трудом. На всех – одна зарплата папы-механика да запас постельного белья, которое вместо зарплаты маме на фабрике выдавали. В Костроме помогли, чем могли, теперь – мы.

Реквизиты сберкнижки мамы:

ИНН 7707083893р/с 30301810538000603811 в Сбербанке России г. Москвы БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России УДО №7813/01545 Донского отделения СБ РФ г. Москвыл/с №42307810038118152791 Маркова Оксана Александровна

Света Гаврыш

Очень тяжело приходится Свете Гаврыш с мамой. Папа из семьи ушел давно. Светина мама не работает. Свете почти 17, а больничный родителям детей старше 14 лет не положен. Живут на Светину пенсию, да на те деньги, которые присылает бабушка из Владивостока. Не хватает на элементарное. Даже носочки и спортивный костюм Свете недавно покупали всем миром.

По поводу помощи Свете Гаврыш свяжитесь, пожалуйста, с волонтерами группы «Доноры – детям» по тел. (495) 961-49-91, эл. почте info@donors.ru