Марина Таскина, мама пятнадцатилетнего Артема, не имеет права даже на это. Согласно закону, пятнадцатилетние дети, больные лейкозом, должны «выздоравливать самостоятельно»Третий месяц у Марины Таскиной нет больничного. Не положен. Это потому, что сыну Артему исполнилось 15 лет и, согласно соображению Минздрава, мальчик вполне может выздоравливать самостоятельно. У Артема миелобластный лейкоз.Знаете, что это такое — ухаживать за больным с такой болезнью?Вероятно, в Минздраве не догадываются. Потому что в предпоследний день прошлого года был принят закон «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному медицинскому страхованию», по которому родители больных детей имеют право получать больничный по уходу за ребенком максимум на 120 дней в году. Мамам 15-летних детей по уходу за ребенком не положено ни дня больничного.
Думаю, специально для Минздрава нужно издать памятку: «Как ухаживать за ребенком, больным раком». И тогда госчиновники узнали бы, что для того, чтобы ребенок просто смог прожить каждый следующий день, его мама должна:Встать, приготовить завтрак. Йогурты нельзя, кисломолочные продукты нельзя, даже хлеба дрожжевого нельзя, потому что после химиотерапии иммунитет на нуле и кисломолочные бактерии и дрожжи могут стать причиной смертельной инфекции. Все должно быть особым образом приготовлено и только из тех продуктов, которые разрешили врачи. Хранить, а потом разогревать нельзя. Все должно быть свежим. Больничная кухня такой еды не готовит.Надо следить за температурой, давлением, самочувствием ребенка. В любой момент может начаться осложнение (септический шок или токсические осложнения от химии), и помощь должна быть оказана немедленно. Еще мама измеряет, сколько ребенок выпил и сколько пописал. Это важно. Если выпил много, а пописал мало, значит, с почками не все в порядке.Мама следит за работой капельниц. Если пузырек воздуха в трубке или раствор кончается, то надо остановить процедуру.Раз в день мама моет бокс. Все по тем же причинам — иммунитет очень низкий, и вокруг должна быть стерильная чистота. Если это бокс для трансплантации — мыть надо спиртом.Мамы каждый день моют пол в коридоре отделения и сантехнику, а раз в неделю «генералят», то есть моют в коридоре, кухне, туалетах не только пол, но и стены, потолки и все, что там есть. Мамы ежедневно стирают и гладят постельное белье и детскую одежду. Тоже стерильность.Если надо отправить анализ крови или другие пробы в лабораторию, которая находится на другом конце города, тоже едет мама. Больше некому.
Поддержите
нашу работу!
Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68
Марина Таскина по поводу больничного задумывается мало. Выздоровление Артема все откладывается и откладывается — какого черта по поводу этой бумажки терзаться. Но если разобраться — какая все-таки странная терминология у документов. «Листок временной нетрудоспособности». Да Марина такой трудоспособной, как теперь, ни разу в жизни не была. 18—20 часов в сутки непрерывного рабочего дня.Я ее спрашиваю: «А как расслабляетесь?». Она с удивлением смотрит пару секунд, она просто эту фигуру речи понять не в силах. Потом медленно, как непонятливой, мне объясняет: «У меня есть четыре пузырька — с пустырником, валерьянкой, боярышником. И чего еще? Да — и с пионом. Вот когда совсем припрет, я из палаты выскакиваю, в стакан из каждого пузырька по чайной ложке наливаю — и вперед». «Марин, это ж по 30 капель пьют?!» — «Не берет…».Она научилась спать по четыре часа. Назвать это сном трудно, это забытье такое зыбкое, которое знает каждая мама, когда ребенок ночью температурит. Но детское ОРЗ — это три таких ночи, а у Марины — восьмой месяц пошел.Плакать нельзя. Потому что, во-первых, только себе позволишь — и не остановиться. Во-вторых, врачи строго запретили впадать в уныние, потому что больной ребенок должен видеть около себя только уверенную и улыбающуюся маму. Марина этому научилась.Артем из палаты не выходит с августа. Мама для него — это весь мир вокруг. Она старается изо всех сил. «Я ему говорю, что у нас все хорошо. Но у нас не все хорошо, потому что на терапию Артем «не ответил» и нам надо искать неродственного донора для пересадки костного мозга. Но он ничего этого не знает…».В последние восемь месяцев в голове Марины постоянно смешиваются две мысли. Одна главная, а вторая не очень, но та, первая, от нее зависит вплотную. Мысль первая — Артем. Мысль вторая — деньги. За время болезни Артема уже потратили 50 тысяч рублей. Это при том, что пока ему не требовалось дорогостоящее лечение. Но даже для того, чтобы уехать домой на время ремиссии, а потом вернуться в больницу, пришлось трижды выкупать целое купе. 20 тысяч из этих 50 дал в долг друг мужа, остальные собирали по родственникам. Один раз помогли на работе. Вот еще оформила пенсию по инвалидности сыну — 2740 рублей. Занятная сумма.Марина говорит: «Я не паникую, я не могу себе этого позволить, но на что мы будем жить здесь дальше, я не знаю. И я даже не представляю, где мы будем искать деньги на поиск донора. Можно рассчитывать на благотворительные фонды, но у них много таких детей, как мой Артем…».В Пензе, куда приезжали во время ремиссии, в соцзащите предложили снять ролик об Артеме и пустить по местному телевидению, чтобы собрать денег. Артем наотрез отказался, не захотел, чтобы его видели с бритой головой. Марина говорит: «Я уже и плакала, и просила, и обещала, что его просто покажут в кадре, а рассказывать о несчастье я буду сама. А он ни в какую. Стесняется…».А больничный? А что больничный. Марина работает поваром в больнице. Зарплата — 1600. За эти три месяца государство сэкономило на ней четыре тысячи восемьсот рублей.
Справка «Новой»
Волонтеры группы «Доноры — детям», врачи и родители пациентов РДКБ написали письма на имя председателя Государственной Думы Бориса Грызлова, председателя Совета Федерации Сергея Миронова и министра здравоохранения и социального развития Михаила Зурабова с просьбой внести изменения в законодательство и оставить родителям пособие по временной нетрудоспособности на все время лечения ребенка.
P.S. Дети — пациенты отделения онкогематологии Республиканской детской клинической больницы, мамы которых в апреле могут остаться без больничного.Ваня Борис, 1999 г.р., болеет с августа 2005 года;Ваня Кальной, 1994 г.р., болеет два с половиной года, ему нужны следующие лекарства: вифенд, неотон, валтрекс, актовегин, церебрализин;Света Гаврыш, 1989 г.р., болеет с лета 2006 г.;Артем Таскин, 1991 г.р., болеет с августа 2006 г.;Дима Рогачев, 1995 г.р., в РДКБ с марта 2003 года!!!
Поддержите
нашу работу!
Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ
Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68